Vivir con EM avanzada

La esclerosis múltiple es una enfermedad progresiva para la cual aún no se ha encontrado cura. A pesar de que tienen los tratamientos para manejar el curso de la enfermedad, que sólo son parcialmente eficaces, lo que significa que los Estados miembros de algunas personas va a empeorar a pesar de todo, ellos y sus médicos hacer para tratar de prevenirlo.Muchas personas se preguntan «¿Por qué sucedió esto?» (¿He elegido el médico equivocado o el medicamento equivocado … lo que sigo la dieta equivocada o el programa de ejercicios mal … lo que se estrese demasiado en mi trabajo?). Pero el hecho es que la EM progresa porque ese es el curso natural de la enfermedad.

Mientras que los investigadores están trabajando para identificar nuevas y mejores estrategias para detener esa progresión, las personas cuya EM se ha vuelto más incapacitantes y sus familiares y amigos, necesitan información acerca de cómo manejar los desafíos que enfrentan.

Planificación para el futuro

Aunque la EM es una enfermedad progresiva, la tasa de progresión varía de una persona a otra. El sello distintivo de la EM es su imprevisibilidad, lo que significa que el médico no puede predecir con certeza qué tan lejos o rápido MS de una persona va a progresar, o lo que el resultado es probable que sea. Sin embargo, hay algunos factores que parecen sugerir una mejor o peor pronóstico . Teniendo en cuenta estos factores puede ayudar a usted ya su familia una planificación más eficaz para el futuro.

La identificación de opciones

El mensaje clave para alguien que vive con EM avanzada es que siempre hay algo más que se puede hacer para mejorar la situación. Si su médico no tiene «nada más que ofrecer», es el momento de encontrar otro médico (pdf.) – que se asociará con usted y otros miembros del equipo de salud para controlar sus síntomas y mantener su calidad de vida. La Sociedad Nacional de EM ( 1-800-344-4867 ) puede recomendar profesionales de la salud con conocimientos y competencias en atención de la EM, así como otros recursos en su área.

Aprender a redefinir el Control y la Independencia

A veces los síntomas de la EM pueden progresar hasta el punto que interfiere significativamente con las actividades diarias. Cambios de este tipo pueden poner en peligro su autoestima y sentimientos de autoestima. Cuando esto sucede, recuerde que mantener el control y la independencia en la vida cotidiana no significa necesariamente que hacer todo de la misma manera que lo hacía antes. Al permitir a ti mismo para hacer las cosas de manera diferente , usted tiene acceso al mundo de la tecnología de asistencia (AT)-un amplia gama de energía y ahorro de trabajo-herramientas y dispositivos que le permiten mantenerse activo y productivo. Profesionales de la rehabilitación puede ayudarle a navegar el mundo de la AT y sugerir maneras de modificar su entorno en el hogar y en el trabajo para optimizar el control y la independencia.

Tratar con Inestabilidad emocional

La depresión y otros cambios de humor son comunes en la EM, y la pena es una reacción normal a los cambios y las pérdidas que pueden acompañar a EM avanzada. Conseguir el apoyo que necesita para hacer frente a estos desafíos emocionales es esencial para mantener su calidad de vida.

Evitar las complicaciones

Las personas con EM más avanzada están en mayor riesgo de ciertos tipos de complicaciones. Los ejemplos incluyen:

La osteoporosis (pérdida de densidad ósea relacionada con la movilidad reducida y hacer ejercicios con pesas, así como el tratamiento con corticoides);
Las úlceras por presión (lesiones en la piel causada por la falta de movilidad o de largas horas en una cama o silla de ruedas);
La neumonía por aspiración (un problema causado por problemas en la deglución que permiten a las partículas de comida a los pulmones);
Vesical severa o infecciones de los riñones (que resulta de la disfunción urinaria crónica).
Para reducir el riesgo de complicaciones, programar los chequeos regulares con su médico de MS y reportar cualquier fiebre inusuales o cambios en sus síntomas.

Frente a los desafíos para cuidadores

Brindar atención y apoyo emocional para una persona con EM avanzada no es fácil-no importa cuánto se preocupa por esa persona. Para muchos, se puede comenzar a sentirse como un trabajo de tiempo completo. Prestar atención a su propia salud y bienestar es esencial para ser capaz de hacer por otra persona. Más información sobre los recursos que están disponibles para ayudarle en su papel de cuidador .

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