SÌNDROME DE LENNAUX GASTAUT

De la organicidad a la constitución subjetiva
Síndrome de Lennox-Gastaut: posibles intervenciones desde la práctica clínica
Partiendo de la consideración de un caso clínico referido al síndrome de Lennox-Gastaut, se establece la posibilidad de mejorar la interrelación de un niño al tomar en cuenta que no es un síndrome sino un sujeto deseante.

Este síndrome se caracteriza por convulsiones intratables y muy frecuentes, retraso mental y electroencefalograma característico. Supone entre el 5-10% de los desórdenes convulsivos de la infancia Se inicia usualmente entre los 3 y 5 años de edad, aunque puede ocurrir hasta los 8 años. Sólo en el 2-4% de los casos hay historia familiar de epilepsia.
En el 30% de los casos, el síndrome de Lennox-Gastaut es de etiología desconocida, es decir no ha habido previamente historia de desórdenes neurológicos o convulsivos. En el 60% de los casos, previamente se han observado problemas neurológicos perinatales o posnatales incluyendo el síndrome de West. Los más usuales son asfixia perinatal, encefalitis, meningitis, trauma durante el parto, esclerosis tuberosa, malformaciones congénitas, tumores, toxoplasmosis y otras enfermedades virales. También puede estar originado por enfermedades neurodegenerativas como lipofucsinosis o gangliosidosis.
La manifestación inicial suele tener lugar muy pronto en la infancia y consiste en atonía del cuello (caída de la cabeza). El desorden se caracteriza por los múltiples tipos de crisis: las más frecuentes son crisis tónicas y atonía, aunque a veces se presentan convulsiones tónico-clónicas o mioclónicas. La frecuencia de las crisis varía entre 9 y 70 por día, siendo las tónicas las más frecuentes (17-55%).
Durante el sueño, se observan crisis tónicas hasta en el 70-90% de los pacientes. En algunos casos, se producen crisis atónicas que se presentan como una súbita pérdida del tono de los músculos de la cabeza (caída de la cabeza) o de todo el cuerpo (con caída del sujeto). La conciencia se altera sólo brevemente y se recupera con rapidez. En un 50% de los sujetos se observan ausencias atípicas, mientras que las convulsiones generalizadas se presentan en el 60-70% de los casos. El síndrome de Lennox-Gastaut va acompañado de retraso mental en el 100% de los casos diagnosticados.
Aproximadamente el 5% de los pacientes con síndrome de Lennox-Gastaut muere por este desorden o por los problemas asociados al mismo en unos 10 años desde el comienzo. A menudo, el desorden se prolonga durante la adolescencia y la edad adulta, causando múltiples problemas emocionales y discapacidades en casi todos los pacientes. Los sujetos muestran dificultades de aprendizaje, pérdida de memoria y alteraciones de los movimientos. El 50% de los que llegan a la edad adulta están totalmente discapacitados, y tan sólo el 17% puede valerse por sí mismo.
El tratamiento es muy difícil, siendo el síndrome de Lennox-Gastaut refractario a la terapia convencional.

Un caso clínico
Cuando conozco a Florencia, tenía 7 años, llega a la consulta acompañada por su mamá derivada por neurología. Cuando ingresa al consultorio, de manera repentina, se paraba, corría por el consultorio, efectuaba movimientos repetitivos sin poder detenerse. Mostró siempre esta misma actitud, repetitiva, sin poder detenerse ante pequeñas intervenciones tales como: “Hola, ¿cómo te llamás?, ¿cuántos años tenés?”. Cuando le alcanzo un papel hizo círculos en una hoja con la mirada perdida y sin poder parar, repetía esta acción, luego, sacaba juguetes del armario, parecía repetir mecánicamente con ellos algunas escenas tales como poner, sacar, tirar, abrir, una y otra vez.
Durante las primeras entrevistas con la mamá resultaba difícil poder hablar sobre Florencia a raíz de la intervención permanente de la madre hacia ella (se levantaba y la traía cerca, le llamaba la atención sobre lo que hacía).
De las entrevistas preliminares con la mamá se recopilan los siguientes datos: Florencia nace en el año 2001. La mamá manifiesta crisis asmática durante todo el embarazo. Florencia nace a los 8 meses, comienza con convulsiones refractarias a partir de los 10 días de vida. No hay antecedentes de epilepsia en la familia. Internaciones frecuentes por broncoespasmos y crisis bronquiales (durante los dos primeros años). Se realiza consulta con especialista donde se observa retraso psicomotor, dificultades en la coordinación, en la prensión fina, predominio en su lateralidad superior-derecha y retardo en el habla hacia el año y ocho meses. Comienza consulta con fonoaudiología por problemas de tipo deglutorios y dificultades en el lenguaje. Las crisis son cada vez más frecuentes, presenta crisis despierta durante varios días seguidos. Está muy activa, nerviosa, agresiva, según la observación que hace la mamá durante aproximadamente un mes (la especialista le solicita a la madre que anote día a día cómo está Florencia).
A los 4 años ingresa a escuela especial con atención personalizada, continúan las múltiples internaciones. Después de varias consultas con diferentes especialistas le diagnostican el síndrome (hacia los 4 años). De la evaluación que hace la neuróloga se obtienen los siguientes datos: respiradora oral, conversa adecuadamente. Crisis de temblor general y convulsiones tónicas nocturnas y tónica-clónicas generalizadas. Ausencia bajo sueño. EEG patológico. La mamá relata a la neuróloga que Florencia está activa, molesta, agresiva, tira todo, llora. No quiere ir a la escuela porque dice que le duele cabeza. Se despierta de noche y no duerme, tampoco quiere dormir la siesta.

Dificultad orgánica y constitución subjetiva
Cuando comienzo a tener los primeros encuentros con Florencia sola en la consulta resultaba difícil armar un lazo social, ya que sus conductas continuaban manifestándose de la misma manera, sin llegar a modificarse. Por momentos parecía detenerse en alguna actividad que se le proponía pero el movimiento incesante condicionaba su trabajo. Frente a situaciones que no puede resolver se lleva las manos a la boca y muerde sus uñas manifestando enojo. Después comienza a agregar a estos movimientos hablar sin poder parar, donde en un principio la comunicación parecía espontánea pero luego el estado de excitación la llevaba a fantasías inusuales tales como “Vos sabés, anoche hablé con un monstruo y yo lo vi”. A lo largo de las entrevistas comenzaron a hacerse intervenciones respecto de sus fantasías y a tratar de sostener su atención. Se comenzó a trabajar por medio del dibujo y de situaciones lúdicas. Los niños evidencian la necesidad y posibilidad de manifestarse a través de sus dibujos. Se comenzó a intervenir desde una propuesta simbólica, que incluyeron dibujos y palabras, donde Florencia comienza a poner de manifiesto las posibilidades individuales de recreación simbólica de su mundo interno. Los dibujos como tantas formas de producción se entienden como un medio de expresión y comunicación histórica, social y cultural. Los dibujos y contenidos proyectados en ellos implican un código a descifrar. Así fue que por medio del dibujo y del juego se comenzó a trabajar terapéuticamente: a través de la motricidad y los procesos cognitivos, los dibujos, trasmiten características de la personalidad, dejando un testimonio visible gráfico de la manera particular del funcionamiento psicológico individual, con igual riqueza que el juego y la palabra oral o escrita. Pero, a diferencia de esta última, el dibujo permite expresar de manera privilegiada la proyección del esquema corporal, la imagen de sí y sus cambios, los deseos, impulsos y ansiedades, evaluar el estado psíquico del niño en lo que se refiere a una problemática puntual junto al grado de desarrollo alcanzado en la conformación subjetiva.
A partir del material gráfico se comienza a trabajar con la niña sus conflictos y fantasías. Conflictos que se relacionan con aspectos impulso-agresivos: la mamá relata que en la casa se hacen más frecuentes los accesos de llanto, berrinches, se tira al piso, se arranca los cabellos; por ejemplo cuando la mamá le sugiere alguna actividad y Florencia no quiere hacerla, o cuando tiene que alistarse para ir a la escuela y quiere seguir jugando. Estas intervenciones apuntan a privilegiar una determinada posición subjetiva y ciertas posibilidades cognitivas.
Posición subjetiva en tanto sujeto constituido de una manera singular, única, diferente a la de los otros niños. El tiempo de subjetivación empieza a correr antes del nacimiento de un niño donde se pone en juego el deseo de los padres de tener un hijo. Éste será aquél que los padres inventan, imaginan, desean, representan a partir del ideal que cada uno se creó pero y fundamentalmente a partir de sus historias y del lugar que ocuparon como hijos. La llegada de un niño va a ocupar un lugar entre sus sueños perdidos: repara aquello que en la historia de la madre fue juzgado deficiente o prolonga aquello a lo que debió renunciar.
El niño no cuenta al nacer con un aparato psíquico, sólo con un lugar (que no tiene existencia real) que va a dejar marcas o huellas a través de las palabras, miradas, el sostenimiento, el acunamiento, los deseos en un primer momento de la madre.
Propio de este síndrome es el retraso mental con el que estos niños tienen que arreglárselas. Intervenir en el aprendizaje de un niño incide en su entramado psíquico y facilita otras áreas del desarrollo, en el caso de Florencia, aprender el mundo que la rodea, establecer relaciones con los pares, hacer circular sus propios significantes haciendo intervenir la comunicación, el deseo, la interacción con el otro, lo que la realidad y su presente le impone. Trabajar con niños con pronósticos tan difíciles desafía todo dispositivo de intervención en tanto sus dificultades nos dicen acerca de cuán comprometidos se encuentran en su constitución psíquica. Florencia tiene un estilo particular en la ejecución y producción lo cual nos impulsa a tratar de comprender su dinámico universo interior no sujeto a tiempos lógicos ni a secuencias que puedan determinarse de antemano.
Estos niños no pueden modificar su lugar, inscriben su diferencia y condicionan su realidad. Un factor determinante lo van a constituir sus experiencias sociales, familiares y afectivas con las personas significativas de su entorno.
Florencia comenzó después de aproximadamente 8 meses de tratamiento a sostener la atención y a anticipar sus movimientos motores, asistiendo con gestos y posturas a las actividades ofrecidas, muestra placer al empezar la sesión, sortea reaccionar inesperadamente (se levanta a buscar algún juguete pidiendo permiso, por ejemplo). Los factores emocionales para el caso planteado (agresividad, impulsividad, ansiedad) son propios del síndrome por lo que se comenzó a trabajar con la familia respecto de su incremento. Florencia tiene 6 hermanos (20 años, 18 años, 15 años, 12 años, 6 años y 4 años). La mamá relata que los hermanos más chicos la molestan y Florencia reacciona mostrando esas características.
En el acontecer subjetivo los acontecimientos singulares en la niña se comenzaron a representar, acontecimientos que hacen referencia a la patología que padece y el peligro que la misma marca respecto al mal pronóstico que acarrea. “Al nacer un niño-hijo con un órgano lesionado se produce necesariamente una primera muerte que los padres tendrán que elaborar. Hacer el trabajo elaborativo del duelo para los padres implicará aceptar que hay algo de sí (de sus expectativas, de su ideal) que se perdió en esa primera imagen de hijo, que nació, y que no los representará. El duelo parental testimonia el doloroso y amargo itinerario para separarse de esa imagen tan investida, tan ideal y tan amada, en oposición a lo real y antiestético del cuerpo de su niño, que representa una y otra vez, la pérdida de su amor propio, o sea, la de su propio reflejo”1. En este síndrome la ubicación del cuerpo y la lesión que él engendra anticipa el destino.
A partir del trabajo que se comience a hacer con la familia podemos pensar en su constitución subjetiva construyendo con el niño un lugar diferente. Diferente en tanto se comience a reconocer su constitución como sujeto psíquico para no caer en un lugar de confusión donde estos síndromes nos confrontan por la presencia del órgano que no funciona bien o el cuerpo que muestra su déficit. La problemática orgánica crea una imagen fija e inamovible donde diagnósticos, clasificaciones, pronósticos, cambios de medicación, anulan toda posibilidad subjetiva. Ya de por sí en estos síndromes el padecimiento neurológico es grave, el cuerpo muestra sus marcas (por medio de un EEG, resonancia, EEG bajo sueño) él es toda patología. “Entonces es cuando su destino es ser el objeto-síndrome-órgano con su funcionamiento discapacitado y discapacitante”2.
Un niño no es la lesión del órgano, no es un síndrome sino que tiene una discapacidad y que tendrá que poder soportarla para recorrer los itinerarios de su infancia más allá de su lesión. Itinerarios que deberán trascender la organicidad para no quedarse reducido al síndrome que lo nombra o describe, pues cada niño tiene una historia, un anudamiento subjetivo que se manifiesta, se descubre y se inventa en cada encuentro con el niño y la familia.
No podremos curar al síndrome pero sí con el niño es necesario crear un espacio donde existir más allá de la organicidad: donde su destino nunca será orgánico, siempre podrá jugar, desear, deshilvanar, puntuar, fuera del cuerpo, o sea, favorecer el lugar del trabajo para constituirlos psíquicamente desde otro lugar.
Actualmente con Florencia y la mamá dentro del trabajo terapéutico nos estamos ocupando de bordear un terreno donde no se sabe qué pasará. La mamá ha comenzado a plantear a partir de este espacio el miedo, la queja, la culpa y la angustia que le genera el pensar en que Florencia puede no estar más (aproximadamente el 5% de los pacientes con síndrome de Lennox-Gastaut muere por este desorden o por los problemas asociados al mismo en unos 10 años desde el comienzo). La apuesta es que los esfuerzos, lo conocido y desconocido hará marcas en el proceso de tramitación psíquica, su capital simbólico, sus palabras que indica que algo nuevo siempre se va produciendo, en su constitución el niño no es pasivo interactúa y construye con “otros”, produce un cambio de posición y promueve otros sentidos. Palabras, juegos, dibujos, miradas, acercamientos, serán modos de articular aquello que se encuentra en la singularidad del niño y su familia que provocan incógnitas a trabajar, que la ayudarán en su posición subjetiva ubicándola en mejores condiciones frente al sufrimiento.

Analía Zapata*

* Analía Zapata es psicóloga y profesora de Enseñanza Media y Superior en Psicología. Psicóloga de la SubJunta Evaluadora de Discapacidad. Psicóloga de la Unidad de Rehabilitación Dr. Antonio Pizzi, Hospital Gumersindo Sayago de la ciudad de Santa Fe. Profesora Seminario Psicología de la Discapacidad en niños y adolescentes. Universidad Católica de Santa Fe.
Contacto: azapataguarda@hot mail.com

Notas:
1- Curso de actualización Discapacidad, familia y Subjetividad. Centro Crianza.
2- La problemática orgánica frente a los avances científicos de la modernidad en Discapacidad, Familia y Subjetividad.

Bibliografía de consulta:
– Bleichmar Silvia: En los orígenes del sujeto psíquico. Del mito a la historia. Amorrortu editores. Buenos Aires (1986).
– Bowlby, John: Una base segura. Paidós. Buenos Aires (1989).
– Carli, Sandra: La infancia como construcción social en de la familia a la escuela. Infancia, socialización y subjetividad. Santillana. Buenos Aires (1999).
– Levin, Esteban: Discapacidad. Clínica y educación. Los niños del otro espejo. Nueva Visión. Buenos Aires (2003).
– Levin, Esteban: Tramas del lenguaje infantil. Una perspectiva clínica. Lugar editorial. Buenos Aires (2002).
– Rodulfo, Ricardo: El niño y el significante. Un estudio sobre las funciones del jugar en la constitución temprana. Paidós. Buenos Aires (1993).
– Curso a distancia Fundación Centro Crianza. “Discapacidad, Familia y Subjetividad”. Marzo 2010.

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