SÌNDROME ALCOHÒLICA FETAL

Síndrome alcohólico fetal
Un riesgo desestimado
El síndrome alcohólico fetal es una perturbación del desarrollo que afecta a los bebés de madres que consumieron alcohol durante el embarazo, aún en las primeras semanas de gestación. Como consecuencia de ello, los niños pueden estar expuestos a graves dolencias que van desde alteraciones cardíacas y oculares hasta serias malformaciones y retraso mental. Durante todo el mes de septiembre se celebran mundialmente campañas de concientización y prevención y existe mucha información sobre los riesgos de este síndrome prevenible, pero la cantidad de niños afectados no disminuye, superando en incidencia al autismo y al síndrome de Down.

Cada 9 de septiembre (9 del 9) se conmemora el Día Mundial del Síndrome Alcohólico Fetal, en alusión a los nueve meses de embarazo. Con tal motivo en distintos países se celebran jornadas de concientización y campañas de prevención a lo largo de todo el mes. Sin embargo, en Argentina aún no se ha asumido la gravedad de este trastorno y se carece de iniciativas preventivas desde la Salud Pública y los organismos oficiales para la Mujer.
A nivel mundial, recién a partir del año 1973 el alcohol fue reconocido como un agente causante de anomalías morfológicas (teratógeno). Desde entonces existe mucha información detallada acerca de las graves dolencias que puede experimentar el bebé de una madre que ingiere alcohol durante su embarazo; no obstante, la incidencia del trastorno no disminuye y la atención especializada sigue siendo escasa, ya que el síndrome aún no es reconocido por la mayoría de los médicos.
Dentro de los Trastornos del Espectro Alcohólico Fetal, el Síndrome Alcohólico Fetal (SAF) es el único diagnóstico dado por los médicos. El SAF es el más identificable y más grave trastorno del espectro, aunque sólo representa aproximadamente el 25% de todos los efectos relacionados con el alcohol.
El SAF se trata de la causa evitable más frecuente de retraso mental y se caracteriza además por retraso en el crecimiento, rasgos faciales anormales y una disfunción del sistema nervioso central. Según el doctor Josep Guardia, especialista español, vicepresidente de la organización Socidrogalcohol y responsable del programa de alcoholismo de la unidad de adicciones del Hospital de Sant Pau de Barcelona, “estas manifestaciones se hacen evidentes ya durante la infancia pero van a seguir presentes durante toda la vida de la persona y aumentan la vulnerabilidad de estas personas hacia los trastornos psiquiátricos, como el trastorno por déficit de atención por hiperactividad, trastorno de conducta, depresión, ansiedad o incluso efectos psicóticos. Estudios recientes comprobaron que incluso el consumo de alcohol inferior a una consumición a la semana durante el primer trimestre de embarazo puede aumentar el riego de problemas de salud mental, sobre todo en las niñas”.
El Dr. Francisco Pascual Pastor, miembro la misma organización y Coordinador Asesor Técnico de Federación de Alcohólicos Rehabilitados, sostiene además que “desde hace muchísimos años se sabe que el consumo de alcohol durante el embarazo produce retraso mental y malformaciones al nacer, pudiendo afectar al 1% de la población de la Europa de los 27 (casi 5 millones de personas), aunque no obstante este síndrome es prevenible en un 100%. El término Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal describe los diferentes síntomas que aparecen de forma individual en aquellos niños cuyas madres han estado consumiendo bebidas alcohólicas durante el embarazo, incluyendo complicaciones físicas, psíquicas, conductuales, alteraciones en el aprendizaje y posibles secuelas a lo largo de la vida”.
A pesar de estas advertencias, las cifras de mujeres que ingieren alcohol durante parte del embarazo son altísimas, solamente en Canadá alcanzan el 15%, en España el 25%, en Holanda entre un 35 a 50%, y esta incidencia es aún mayor en países como Irlanda y el Reino Unido.
Según la Fetal Alcohol Disorders Society (Sociedad para los Desórdenes Alcohólicos Fetales, de Canadá) la SAF y los diferentes trastornos asociados se han relacionado con más de 60 enfermedades, defectos congénitos y discapacidades. La severidad de los daños puede alcanzar aspectos intelectuales y de comportamiento hasta discapacidad profunda o muerte prematura. El daño prenatal por consumo de alcohol varía según el volumen ingerido, la instancia del embarazo, la genética y diversos factores ambientales.

Incidencia y descripción general
Los Trastornos del Espectro Alcohólico Fetal afectan a 1 de cada 100 niños, superando en incidencia a dolencias como el autismo, el síndrome de Down, la parálisis cerebral, fibrosis quística, espina bífida y síndrome de muerte súbita del lactante.
La causa de estos trastornos está directamente ligada al consumo de alcohol por la madre embarazada. Sin embargo, el alcohol en sí mismo no puede ser directamente responsable de la totalidad o de las características del SAF. El origen se encuentra en los subproductos generados cuando el cuerpo metaboliza (“quema”) el alcohol. El resultado final es una disminución en el número de células cerebrales (neuronas), la ubicación anormal de las neuronas (debido a la perturbación de su migración normal durante el desarrollo fetal), y la malformación grave del cerebro.
Cuando una mujer embarazada consume alcohol, el bebé en su vientre también lo hace. El alcohol en la sangre de la madre pasa de la placenta al bebé a través del cordón umbilical. Ningún momento del embarazo se considera “fuera de riesgo” para consumir alcohol; del mismo modo, no existe ningún tipo de bebida alcohólica ni se conoce una cantidad mínima que la mujer embarazada pueda ingerir sin correr riesgos.
Por eso es importante que las mujeres que planean quedar embarazadas o no usan métodos anticonceptivos eficaces tampoco consuman alcohol. En los Estados Unidos, la mitad de todos los embarazos no son planeados, con lo cual queda bien claro el riesgo de desencadenar este trastorno.
Entre los distintos componentes de una bebida alcohólica, el etanol es uno de los más nocivos para el embrión, ya que disminuye la cantidad de glucosa, importante para la alimentación fetal, y produce una alteración en las cadenas de aminoácidos, estos aminoácidos configuran las proteínas y las proteínas a su vez forman los tejidos. De acuerdo al momento de gestación en que se encuentre el embrión, esto afectaría las distintas cadenas proteicas, causando malformaciones en los tejidos y en los órganos que se están en desarrollo.
Otra sustancia peligrosa es el acetaldehído, principal metabolito del alcohol, responsable de las alteraciones enzimáticas que derivarán en serias malformaciones.
Según Francisco Pascual Pastor, “los últimos estudios revelan que la gravedad de los síntomas es mayor que los avances de los investigadores en recuperar estas alteraciones y es que la afectación sobre todo neurológica que produce el alcohol en el cerebro fetal puede perdurar hasta la edad adulta. La causa es la alteración de los péptidos, las neurotrofinas, la exposición al alcohol durante el período de formación fetal puede ser especialmente destructiva para estas neurotrofinas. Estos péptidos juegan un papel importante en el proceso de aprendizaje y en la memoria, y aunque se sabe que actuaciones como la estimulación precoz o el entrenamiento pueden ser beneficiosas, este beneficio es menos evidente si el daño está producido por el alcohol, por lo que estos nuevos estudios inciden más, si cabe, en la necesidad de abstenerse de bebidas alcohólicas durante el embarazo”.
Estos procesos pueden desencadenar toda una serie de dolencias y complicaciones para el bebé como ser:
– Bajo peso al nacer.
– Circunferencia de la cabeza pequeña.
– Retraso en el desarrollo.
– Disfunción orgánica.
– Anomalías faciales, incluyendo ojos de tamaño inferior, mejillas aplanadas y surco nasolabial indistinto (una ranura subdesarrolladas entre la nariz y el labio superior).
– Epilepsia.
– Coordinación y de motricidad fina.
– Escasas habilidades sociales, como la dificultad para construir y mantener las amistades y las relativas a los grupos.
– Falta de imaginación o curiosidad.
– Dificultades de aprendizaje, incluyendo poca memoria, incapacidad para entender conceptos como tiempo y dinero, débil comprensión del lenguaje, pobre capacidad para resolver problemas.
– Problemas de conducta, como hiperactividad, incapacidad para concentrarse, retraimiento social, la terquedad, la impulsividad y la ansiedad.
Los niños afectados con SAF pueden desarrollar la capacidad de hablar o caminar más tarde de lo normal, siendo a menudo ingenuos, con poco criterio y habilidades para tomar decisiones, quedando más vulnerables frente al consumo de drogas u otras adicciones
El diagnóstico completo contempla además: “Dismorfismo craneofacial característico y consistente en microcefalia, lesiones cerebrales, hirsutismo frontal, ptosis, estrabismo, miopía, epicantus, oblicuidad antimongoloide, nariz aplastada, silla de montar, e hipoplasia mandibular, paladar alto, boca grande y labios finos; además de un desarrollo psicomotor deficiente o límite (borderline), inquietud, hiperexcitabilidad, e insomnio. El cociente intelectual se sitúa en torno a 50 – 80”.
Por su parte, la Doctora Georgiana Wilton, coordinadora de la National Family Empowerment Network, asegura que “los niños con efecto alcohólico fetal a menudo tienen desventajas porque no se les hace un buen diagnóstico”, esto también ocurre con los niños que sufren alteración del desarrollo neurológico relacionado con alcohol, una categoría de lesiones prenatales descubierta recientemente, que afecta a aquellos niños que sólo muestran los problemas emocionales y de comportamiento del SAF, sin ningún otro signo de retraso en el desarrollo ni deficiencias en el crecimiento físico.
También se ha demostrado que el SAF afecta el esqueleto del bebé alterando su posición anormal y la función de las articulaciones, el acortamiento de los huesos metacarpianos que conducen a los dedos cuarto y quinto, y el acortamiento del último hueso (la falange distal) en los dedos.
Respecto al riesgo cardíaco, es común que se presente un soplo en el corazón. Se trata generalmente de un orificio entre los lados derecho e izquierdo del corazón, entre los ventrículos (las cámaras inferiores) o menos comúnmente, en las aurículas (cámaras superiores).
Asimismo se han descripto hidrocefalia asociada (aumento de la presión del líquido en el cerebro que puede requerir de maniobra para aliviar la presión), labio leporino (a veces con un paladar hendido), coartación (estrechamiento) de la aorta, y mielomeningocele (espina bífida).

Prevención y abordaje
Lamentablemente no hay forma de revertir los daños causados al bebé por la exposición prenatal al alcohol. De allí la importancia de trabajar al máximo en la prevención de este trastorno.
Organizaciones europeas han apuntado específicamente a generar campañas para evitar el consumo de alcohol durante el embarazo e informar a las mujeres más jóvenes acerca de los riesgos presentes si han comenzado a tener relaciones para buscar quedar embarazadas. También se focalizó en los grupos de riesgos, brindando diagnóstico precoz y tratamiento para las pacientes alcohólicas en edad fértil. Y la utilización y guía de métodos anticonceptivos en jóvenes y personas que suelen abusar del alcohol y otras drogas.
Una vez desarrollados, los daños físicos y mentales asociados al SAF pueden durar toda la vida. Por eso es que los profesionales apuntan a aminorar el impacto a través de una actuación precoz que pueda mejorar y disminuir los síntomas. Algunas medidas que pueden facilitar estos procesos son: -Incluir datos sobre el consumo de alcohol (y otros tóxicos) en la historia obstétrica. -Consejo obstétrico y seguimiento durante el embarazo. -Y al nacimiento: control de peso y talla y revisión y valoración de los síntomas y signos del Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal, para realizar un diagnóstico preciso y un plan de estimulación precoz.
Debido a los problemas de desarrollo, los niños con SAF necesitan, además, una nutrición planificada, que les ayude a crecer y desarrollarse.
En tanto los problemas de conducta, se aconseja que los padres puedan informarse sobre el adecuado acompañamiento psicológico, establecer normas claras a ser respetadas por el niño proporcionarle un conjunto variado de rutinas diarias.
Del mismo modo es fundamental el apoyo de un educador especial y de los servicios sociales, como también brindar un ambiente de amor y contención, libre de tensiones extra.
Para las personas que viven con Síndrome Alcohólico Fetal, las actividades diarias como trabajar, manejar dinero, y el mantenimiento de una casa, presentan enormes desafíos. En un estudio realizado en los Estados Unidos durante 1996 realizado por la Universidad de Washington, se demostró que el 50% de los adultos con SAF tenía problemas para encontrar un trabajo, el 60% tenía problemas para mantenerse en su empleo y el 80% de las personas con esta dolencia tenía problemas para manejar dinero y tomar decisiones.
Por otra parte, un porcentaje significativo de personas que viven con SAF necesitaba ayuda con otras tareas diarias, incluyendo: Obtener los servicios sociales (70%); conseguir cuidado médico (60%); tener relaciones (56%); realizar compras (52%); cocinar (49%); mantenerse alejado de los problemas (47%); estructurar el tiempo libre (47%); mantener su higiene (36%) y utilizar el transporte público (24%).
De todos modos, una formación adecuada y la asistencia de profesionales especializados puede ayudar a muchas personas con SAF a vivir de manera lo más independiente posible. La capacitación laboral debe iniciarse tempranamente, durante la escuela secundaria, posibilitando al estudiante la iniciativa en la planificación de la transición de la escuela al trabajo.
Dado que los niños SAF pueden exhibir un amplio rango de severidad en los síntomas, los programas educativos individualizados son importantes.
Diferentes investigaciones han demostrado que si los niños con SAF reciben un programa de educación especial diseñado para sus necesidades específicas y su capacidad de aprendizaje, tendrán más probabilidades de alcanzar su potencial de desarrollo y educación. También se comprobó que si los niños afectados y sus familias reciben el apoyo de servicios sociales como formación de entrenamiento en manejo de conducta y del estrés, pueden obtener resultados más positivos en comparación con las familias que no reciben ese tipo de servicios.
En la evaluación y el diagnóstico preciso se encuentran entonces las claves para diseñar el plan de abordaje y estimulación adecuado a cada niño. Por eso es sumamente importante que ante cualquiera de las anomalías descriptas, las madres puedan revisar un posible consumo de alcohol durante el embarazo, sobre todo en las semanas anteriores a la confirmación del mismo, y seguir con atención y respaldo profesional la evolución de su hijo.

Fuentes:
– The National Organization on Fetal Alcohol Syndrome (NO-FAS).
– FASlink/ Fetal Alcohol Disorders Society.
– Guía Infantil.
– Living With Fetal Alcohol Syndrome/ EMedTV.

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