REDES SOCIALES Y DISCAPACIDAD

Redes sociales y discapacidad
La cara inclusiva de Facebook
La incorporación de las personas con discapacidad a Internet y a las redes sociales virtuales crece año a año, aunque aún las barreras económicas y de diseño siguen impidiendo un mayor y mejor aprovechamiento de las nuevas tecnologías. Facebook, la red social más grande del mundo, está comenzando a espejar esta realidad y a convertirse, gracias a la inventiva y el trabajo sostenido de las organizaciones de la sociedad civil y a los usuarios con compromiso colectivo, en una potente herramienta de expresión, reclamo social y visibilización. ¿Cómo se ha logrado transformar una plataforma creada para la frivolidad y el mero pasatiempo, en un potente medio de comunicación y concientización?

Oficinas gubernamentales, ONG’s, Asociaciones de familias, grupos de arte inclusivo, usuarios particulares comprometidos con campañas de concientización y los derechos humanos, son sólo algunos de los actores vinculados a la discapacidad que han sabido extraer de las redes sociales virtuales la posibilidad de evolucionarlas hacia espacios de transformación social.
Desde hace varios años Internet se ha transformado en el medio de información más utilizado y aprovechado por las personas con discapacidad y sus familias. Actualmente, la mayor cantidad de información disponible en Internet sobre las diferentes discapacidades surge de proyectos independientes plasmados en blogs y redes sociales, entre las que se destacan Blogger, WordPress, Flickr, YouTube, Sónico, Hi5, Twitter, MySpace y Facebook.
En estás páginas personales o de asociaciones de la sociedad civil, los usuarios comparten experiencias, problemáticas y deseos, buscan orientación profesional, abren bolsas de empleo, generan sus propios contenidos informativos, comparten agendas sobre la temáticas e intereses afines, crean y promueven protagonismo.
Pero es necesario señalar que la apertura de las nuevas tecnologías hacia las personas con discapacidad todavía es lenta y quedan muchas barreras por derribar. Si bien el uso de la gran mayoría de las redes sociales es gratuito, el acceso a la tecnología para los colectivos más vulnerables dentro de la discapacidad permanece restringido.
En este sentido, y desde hace varios años, la Unión Internacional de Telecomunicaciones de España propone en el mes de mayo una semana de concientización Mundial de las Telecomunicaciones y la Sociedad de la Información, con el objetivo de hacer comprender la importancia de las tecnologías de la información y la comunicación. El año pasado, estas jornadas de reflexión sobre el uso de las TIC (Tecnologías de la Información y Comunicación) contaron con la temática de “Conexión de las personas con discapacidad: las oportunidades de las TIC para todos”, como eje central.
Mientras el acceso a la nuevas tecnologías se extiende (no sin el esforzado trabajo de las asociaciones y los especialistas en tecnologías accesibles), las redes sociales crecen y se fortalecen, se interconectan mutuamente y amplían su capacidad de llegada a públicos masivos, invirtiendo el sentido de alcance. Anteriormente eran los blogs quienes se nutrían y debatían sobre el contenido de los medios hegemónicos, por el contrario, hoy son los grandes medios los que nutren sus fuentes de información en los blogs y redes informativas independientes.
Dentro de todo al amplio espectro de las redes sociales conocido como Web 2.0, Facebook concentra la mayor cantidad de usuarios (más de 200.000.000) en el mundo y presenta la interface más atractiva y potente.
Con fanáticos y detractores, y recientemente cuestionado por violar el derecho de las personas a ser dueños exclusivos de los contenidos publicados, en Facebook se concentran una inmensa cantidad de espacios virtuales y contenidos vinculados a la discapacidad.
En una simple búsqueda, sin profundizar parámetros específicos, pueden encontrarse dentro de Facebook más de 500 resultados de blogs y sitios de asociaciones, campañas y proyectos vinculados a la discapacidad en habla hispana, algunos de ellos con más de 25.000 miembros.
La mayor parte de estas propuestas distan mucho del superficial uso cotidiano de este medio, demostrando que el protagonismo ciudadano puede sacarle provecho a los límites de estructura de Facebook y potenciarse en su tremendo alcance.
¿Cómo han logrado estas apuestas transformar una plataforma creada para la frivolidad y el mero pasatiempo, en un potente medio de comunicación y concientización? ¿Hasta dónde puede medirse el verdadero alcance de estos espacios? ¿Es falsa la sensación de comunicación y empoderamiento que intentan vender las redes sociales virtuales?
A partir de una propuesta realizada por El Cisne, distintos usuarios y asociaciones que trabajan con temas de discapacidad compartieron sus experiencias en la incorporación de las redes sociales virtuales como Facebook para ampliar el impacto de sus proyectos.

Web 2.0: ¿Red o laberinto?
Según señaló en un reportaje reciente Christian D. Doyle, profesor de Tecnologías de la Información de la Universidad Austral, “el objetivo principal de las redes sociales virtuales es agrupar individuos que tienen necesidades similares. Éstas pueden ser laborales, sentimentales, sociales, lúdicas, etc., todo depende de la red social vinculante. De esta manera, de forma gratuita o muy económica, ayudan a las personas miembro a conseguir lo que buscan o quieren”.
Se sabe que las plataformas de encuentro como Facebook tienen muchos límites y se ha cuestionado duramente su real incidencia en la vida cotidiana para crear encuentros y vínculos y no meras “conexiones”, pero si hay algo que las personas con discapacidad saben es trabajar desde los límites y transformar lo ideal en acción concreta. Quizás en este punto encontremos una de las claves de este fenómeno.
Contrariamente a lo que piensan los críticos más radicales de las redes, para Doyle las redes sociales seguirán ampliándose, tienen mucho futuro por delante. “Las redes sociales tienen mucho futuro por delante, de hecho, están en expansión constante. Creo que en los próximos años veremos el nacimiento de nuevos núcleos de socialización virtuales que apuntarán a la diversidad, y que unirán individuos dentro de ella. Estamos frente a una verdadera revolución tecnológica-social como nunca antes se dio en la raza humana… aún no hemos visto nada”, advirtió.
Ahora bien, ¿qué opinión tienen al respecto, más allá de apologías y subestimaciones, los usuarios que día a día habitan y dan sentido a estos espacios de encuentro?
Ingrid Borquéz, administradora del grupo de Facebook “Hermanos de Personas con Discapacidad Intelectual”, originado en Chile, sostiene que las redes sociales son clave para hacer crecer el movimiento asociativo de la discapacidad.
El grupo que Ingrid coordina tiene como finalidad compartir experiencias, generar instancias de encuentro, reflexionar y discutir sobre asuntos respectivos a los derechos de las personas con discapacidad y las responsabilidades de sus hermanos. “La idea central es unirnos y tomar conciencia de la importancia de los hermanos en el desarrollo, cuidado y, sobre todo, en la inclusión social de nuestros hermanos con discapacidad”, afirma en el mensaje de bienvenida al grupo. “Esta herramienta aporta la posibilidad de interacción entre personas de distintas ciudades y países, que comparten experiencias y debaten temas en común desde un punto de vista local como internacional. El grupo de Hermanos de Personas con Discapacidad Intelectual es muy reciente. Nació el año pasado gracias a un Seminario sobre Hermanos, que se realizó en Temuco (Región de La Araucanía, en el sur de Chile). En esa oportunidad, por primera vez en nuestras vidas, hermanos de todas las edades pudimos discutir sobre temas que nos atañen como familiares directos de personas con discapacidad. Fue una especie de catarsis y descubrimos que compartíamos similares preocupaciones, experiencias de vida y sueños. Fue en ese momento cuando pensé en crear este grupo Facebook con el fin de poder conocer a más hermanos de personas con discapacidad intelectual, y de desarrollar un movimiento de hermanos”, amplió Borquéz.
La numerosa presencia de las asociaciones en las redes sociales, además de crear espacios de encuentro, viene a cubrir un vacío dentro del rol del estado para visibilizar a los sectores más vulnerables. “Es primordial crear redes sociales con el fin de desarrollar un movimiento asociativo que lleve a visibilizar la infinidad de temas vinculados a la discapacidad. La unión hace la fuerza, por lo tanto, es vital que las organizaciones se unan en redes y desarrollen proyectos que incluyan tanto demandas como propuestas que apunten a la inclusión social”, sostiene Ingrid Borquéz, quien además se desempeñó como coordinadora y capacitadora de un proyecto de capacitación en Gestión Comunicacional para líderes de organizaciones de discapacidad. En relación a ese proyecto de trabajo que tenía como fin la creación de redes sociales, afirmó: “fue impresionante cómo líderes de instituciones que llevaban varios años en el tema de la discapacidad, no se conocían personalmente. Este proyecto no sólo los instó a crear proyectos en conjunto, sino que también a utilizar Internet como una herramienta clave de conexión entre las distintas organizaciones de la discapacidad”.
Cilsa de Argentina es otra de las organizaciones que también se encuentra participando de la experiencia Facebook, y para su equipo la evolución de su espacio se desarrolla de manera sorprendente. “Ha sido una experiencia inusual y gratificante para CILSA la participación en las nuevas redes sociales, que tanto se han popularizado. Nuestra presencia allí surgió en realidad gracias a una de nuestras colaboradoras que pidió autorización a la ONG para crear en Facebook un grupo llamado ‘Integrar-C’, con la intención de compartir con sus amigos y conocidos la actividad de CILSA. Hoy cuenta con más de 120 miembros. Fue realmente sorprendente para nosotros ver el crecimiento del grupo que superó ampliamente a otro creado por nuestra ONG en forma más institucional”, comentó María Paula Zalieckas, responsable de prensa de la organización.
Cilsa destaca la sensación de cercanía que estas estructuras comunicacionales inspiran en los usuarios, lo que invita a una mayor participación y compromiso. “Es el contacto personal, la calidez con que cada miembro comparte sus opiniones y la forma cotidiana con que pueden comunicarse y compartir sus opiniones lo que hizo que ‘Integrar-C’ crezca continuamente. Esta es para nosotros una experiencia nueva, sumamente interesante y muy enriquecedora para nuestro trabajo, ya que nos ayudó a ver como la comunicación en la red es efectiva, genera efectos multiplicadores sorprendentes y llega a las personas en forma muy cercana”.
Para Pablo Calvo, creador y coordinador del grupo “Discapacidad y Derechos”, Facebook brinda amplias posibilidades de difusión de diversas cuestiones “al presentar o explicitar ante otros miembros de la red distintas problemáticas que son comunes a muchas personas con discapacidad y estas mismas situaciones disparan reacciones de identificación con algo que se consideraba anteriormente como único tal los casos de discriminación o la dificultad de acceder al cupo laboral o lo relativo a la falta y/o dificultad del acceso a los pasajes en los transporte públicos como la accesibilidad a los espacios físicos entre otros temas. Específicamente en mi caso, al ser abogado con discapacidad, me permite compartir distintas puntos de vista sobre esta temática desde lo jurídico de un modo más accesible es decir desde un lenguaje no tan técnico y difundir de esa manera noticias o notas de medios gráficos sobre la temática que de otra manera reposarían olvidadas en algún cajón de mi escritorio”.
Un punto remarcado por varios protagonistas de las redes virtuales es su deseo de dar a conocer su situación y la del colectivo que representan para lograr generar más conciencia social. ¿Pero, es posible que las redes sociales de este tipo ayuden concretamente a visibilizar a los colectivos de personas con discapacidad, sus necesidades, derechos y potencialidades? “Sin ningún tipo de duda. Cada vida es una historia y desde la mera publicación de una foto o de un comentario en el muro del Facebook uno concluye que lo ajeno no nos es tan extraño y hay muchos puntos de conexión. Desde una consulta simple hasta la más compleja que pude ser derivada a los diversos profesionales que componen una red- como docentes, médicos, psicólogos, terapistas, profesores de arte, etc. e incluso -tal el caso en cierta ocasión- de un estudiante universitario de geografía que preparaba un trabajo sobre accesibilidad en una ciudad y realizó una encuesta entre los miembros del grupo”, afirma rotundamente Calvo. No es poco este ejemplo, el de un estudiante que nutre su conocimiento con la experiencia viva de un grupo de personas que comparten una circunstancia de vida y un mismo objetivo, y a los que probablemente no hubiera podido acceder sin este medio.
Y existe aún un aspecto muy notable y es la interconexión entre experiencias vinculadas o no a la discapacidad, lo que permitiría liberar a estas últimas de compartimentos estancos y ampliar el concepto de redes en diversidad. Para ilustrar este potencial, Calvo compartió otra experiencia de muchísimo impacto en la realidad a partir del intercambio (democratización) de información con un colega: “En cierta ocasión me permitió conectarme con una colega que me agradeció personalmente la reproducción de la noticia de un fallo novedoso de un tribunal referido a la infertilidad como discapacidad social. Los términos expresados por el tribunal la guiaron a realizar una presentación con los mismos argumentos valiosos para poder acceder a un tratamiento médico indispensable”.

Redes informáticas sin barreras
Hace apenas unos días se celebró a nivel mundial el Día de Internet, cuyo lema para este año es “Proteger a la infancia en el ciberespacio”. Ante la temática en escena y aprovechando la oportunidad de difundir los reclamos del sector, las organizaciones de discapacidad más representativas alzaron su voz para renovar el pedido de transformar a Internet en una herramienta verdaderamente al alcance de todos.
Uno lo los primeros reclamos en oírse partió de La ONCE, organización española del colectivo de no videntes. En un comunicado de prensa, La ONCE reivindicó la completa accesibilidad de Internet y de las Nuevas Tecnologías como instrumento de integración de las personas ciegas, deficientes visuales y con otras discapacidades, para que se conviertan en una herramienta de integración y no de exclusión social.
La reputada organización resaltó además “la importancia de Internet como herramienta de comunicación y de acceso al conocimiento, la formación, la cultura y el ocio de las personas ciegas y deficientes visuales, para que puedan integrarse totalmente en la sociedad del siglo XXI”.
Otra de las demandas planteadas invitó especialmente a que las plataformas educativas accesibilicen sus contenidos para que “ningún niño con discapacidad visual esté privado de tener las mismas posibilidades que sus compañeros”.
Por distintos motivos la problemática tampoco ha escapado a Facebook, que fue duramente cuestionado por los usuarios con baja visión y ceguera por la falta de accesibilidad incrementada en su reciente actualización.
“Particularmente, el diseño de la página, a veces se parte de un criterio estándar que todos pueden leer las letras pequeñas con la misma facilidad y en muchos casos no es así. Como en otros supuestos, la dificultad de manejar las distintas herramientas de participación. Aun siendo el creador del grupo en Facebook ‘Discapacidad y Derechos’ con algo de experiencia -desde el 9 de diciembre de 2008 a la fecha- me cuesta enviar un mensaje a los miembros del grupo al solicitarme validar los mensajes con una serie de letras ininteligibles que demoran los envíos cuando no cuento con los parlantes para escuchar los ‘katcha’ de sonido. Además sería altamente valioso coincidir en algo así como una federación de grupos sobre discapacidad e integración aunque de seguro el paso del tiempo nos encontrará por lo menos un poco más coordinados”, manifestó Pablo Calvo.
Aunque el contexto y las trabas tecnológicas hicieran suponer lo contrario, las personas con discapacidad visual tienen una fuerte presencia en Facebook, con blogs y campañas desde distintos países. Por eso no tardó en aparecer un colectivo virtual que se creó dentro del propio Facebook, titulado “Blind People Against New Facebook” (Personas ciegas contra el nuevo Facebook). Este espacio da cita a todos quienes se sintieron excluidos del servicio con el deseo de que expresen su disgusto. “Este mismo sistema de Facebook 2.0 es inaccesible para discapacitados visuales como yo… no obligo a personas que lo hagan, pero otras personas en las mismas condiciones no podrían ni siquiera agregar este post…. piénsenlo, hay muchas personas que no podrán acceder a las páginas 2.0, y hasta con todas sus facultades, ojalá se cree una conciencia social para crear este ciberespacio disponible para cualquiera”, expresó un usuario en un foro de esta red.
Tal fue la manifestación de las personas con ceguera desde distintos países que al poco tiempo Carl Augusto, el presidente de la Fundación norteamericana para ciegos (AFB, por su sigla en inglés) dio a conocer un convenio entre la asociación y Facebook para ampliar la accesibilidad del sitio a la brevedad.
Otra iniciativa reciente que apuntó volver a Facebook más accesible partió de España, donde la Caja de Madrid desarrolló un taller para darle a las personas mayores la oportunidad de saber más sobre las nuevas tecnologías de la comunicación.
Las clases se centraron en el uso de redes sociales, en especial de “Facebook”, y su objetivo fue mejorar la comunicación de los mayores con sus familiares, ayudarles a mantener su agilidad mental y evitar que se queden atrás con las nuevas tecnologías.
Estos ejemplos nos muestran que una vez más será la propia organización de los colectivos y la acción coordinada lo que hará de las redes virtuales un espacio de encuentro para todas y todos, donde no sólo se planteen las demandas sino que accione como una usina creativa desde donde nazcan las más genuinas alternativas para el cambio.

Enredando
El potencial existe, también el deseo que pone en marcha un sistema de uso cotidiano con millones de personas vinculándose en todo el mundo, intercambiando, conectando; ahora es el momento de revisar las estrategias y extraer de la experiencia un sentido realmente significativo.
Las redes sociales guardan en sí la capacidad de generar eficaces sistemas de información; generar movimientos de opinión; incidir en los medios, la conciencia cívica y en la legislación; servir de soporte para la realización de campañas de sensibilización de opinión pública; captar recursos para las organizaciones de la sociedad civil; crear protagonismo ciudadano y reforzar el sentido de inclusión, entre otras tantísimas posibilidades.
Y dentro de esas posibilidades concretas de acción, acompañan también los desafíos propios de cada experiencia y del diálogo fecundo que pueda generarse entre los distintos colectivos, áreas y proyectos, y plasmar así un verdadero entramado dinámico.
“Una de los aspectos primordiales que se necesitan modificar -especialmente en Latinoamérica- es la enorme diferencia entre las demandas y propuestas locales con las globales. Mientras los líderes nacionales e internacionales hablan de Derechos Humanos de Personas con Discapacidad y convenciones internacionales que involucran términos de inclusión social, normalidad y universalidad (y no sólo de integración), muchas agrupaciones locales están enfocadas en que, por ejemplo, los taxis de la ciudad no llevan a personas que andan en sillas de ruedas o que no hay trabajo para personas con discapacidad. Si bien ambas demandas están directamente relacionadas, hay una gran brecha de lenguaje y de percepción de las personas con discapacidad. Una está basada en cambiar una cosmovisión hacia una real cultura de inclusión social, mientras que la otra apunta a solucionar problemas puntuales que se deben a la estigmatización y discriminación de personas con discapacidad, en general, desde un punto de vista asistencialista. Estas dos visiones, si bien se vinculan, impiden una real unión de organizaciones sociales de la discapacidad. Por lo tanto, es muy necesario que se trabaje por el desarrollo de una cultura de inclusión social de personas con discapacidad, en que estas dos visiones puedan unirse y trabajar en forma más unida y con un sólo lenguaje”, analiza Ingrid Borquéz, de “Hermanos de personas con discapacidad intelectual”.
Lo cierto es que las experiencias se multiplican a diario y ya existen varios espacios trabajando en conjunto, aprovechando y aprendiendo de las mutuas vivencias, un valor que, en la era de la omnipotencia, parecía ya pasado de moda.
Superar la individualidad para reencontrarse en la experiencia comunitaria no resulta sencillo, llevamos décadas marchando en sentido contrario y el desaprendizaje de un individualismo atroz quizás encuentra en las redes sociales virtuales su ensayo primero, su tanteo. Hay y habrá riesgos, pero no más que en los espacios no virtuales, y afortunadamente, en ambas circunstancias la apertura de conciencia, el reconocimiento del potencial humano en todas sus condiciones y el sentido de la alteridad darán pleno sentido al intento.

Luis Eduardo Martínez
martinez_luiseduardo @yahoo.com.ar

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