¿Qué hay en un nombre? en el Sìndrome de Down

El «Mongol» Debate

En 1866, el Dr. John Langdon Down publicó su primer trabajo en un grupo de niños en su cuidado en el asilo Earlswook en Surrey, Inglaterra. Fue un trabajo intuitivo para su descubrimiento de que había un subgrupo de personas con retraso mental que tenía un aspecto común y características, sin embargo, también era miope como de Down se caracteriza la aparición de estas personas como mucho se asemeja a las personas de la raza mongoloide. En ese momento, el pensamiento popular de las carreras eran que había cinco razas diferentes: Blanco, Mongolia, Etiopía, Malasia y nativos americanos (1) En el primer artículo de Down (2), que describe un niño.:
«El aspecto del niño es tal que es difícil darse cuenta de que él es el hijo de europeos, pero con tanta frecuencia se presentan estos personajes, que no puede haber ninguna duda de que estas características étnicas son el resultado de la degeneración.»
Esto refleja en la noción popular de la época entre los europeos que la «raza blanca» era superior a la «raza mongoloide» en el intelecto. Si bien esta división racial desaparecido años más tarde, los términos «mongolismo» y «mongoloide» persistió hasta la década de 1970.
Si bien es casi imposible determinar cuando el término «Síndrome de Down» fue utilizado por primera vez, las publicaciones científicas en la década de 1960 hacen que sea muy claro que no hubo un debate en la comunidad científica sobre el nombre en ese momento. En 1961, una carta fue escrita para la prestigiosa revista científica británica The Lancet por 19 científicos que solicitan que el término «mongolismo» se abandonó en favor de uno de los siguientes términos: «anomalía Landon-Down», «el síndrome de Down o anomalía», » acromicria congénita (medicalese para «deficiencia en el crecimiento»), o «anomalía de la trisomía 21 (3).» Los autores de la carta señala que «la creciente participación de investigadores chinos y japoneses en el estudio de la condición les impone el uso de un término vergonzoso. «(4) En 1964, The Lancet editores habían acordado llamar a la condición de «síndrome de Down.»

El debate todavía continuó a través de la década. En 1966, un grupo de especialistas se reunieron en Londres para conmemorar el centenario de papel de Down; los resultados del simposio se publicaron bajo el título de mongolismo (5) Incluido en el volumen era una transcripción de algunas de las discusiones, entre ellos uno sobre. el nombre de la condición, puedo incluir aquí algunas de sus partes, como para dar un ejemplo de la reflexión sobre este tema en el momento:

Dr. Cummins : Los términos aplicados a mongolismo se utiliza de manera incompatible: «mongolismo», «Abajo (‘s) el síndrome de» (posesivo o no posesivo), «Langdon (-) hacia abajo (‘ s) el síndrome de» (con guión o sin guión- , posesivo o no posesivo). En cuanto a la utilización de formas posesivas o no posesivo en los epónimos de los síndromes, uno de los diccionarios médicos las listas habituales de 140 epónimos de los síndromes, de los cuales 67 se encuentran en el posesivo y 73 en la forma no posesiva. Nuestro grupo podría formular una declaración sobre la terminología. Se han presentado objeciones en contra del término «mongolismo», «Mongol» y «mongoloide», porque se dice que resucitar la idea de afinidad racial. Creo que esto es una dificultad imaginaria. Usamos muchos términos que contienen errores embalsamados del pasado. Las palabras «aorta» y «arteria» nunca despertar en nosotros los pensamientos de estos buques como los tubos de aire, ya que estaba con los antiguos, que sólo tiene que utilizar las palabras como las palabras. Y lo mismo se aplica a la palabra de mongolismo. Dr. Matsunaga : Yo no estoy contento con el mongol palabras, mongolismo y mongoloide, aunque estoy de acuerdo que son convenientes de utilizar. La cuestión básica es la siguiente: ¿es siempre justificada en la terminología médica a aplicar mal un nombre, especialmente una geográfico, a una enfermedad cuando este nombre se convierte en inadecuado, debido a una mayor comprensión de la patología subyacente? Creo, también, que la mayoría de los médicos, como un principio ético, evitar el uso de apodos. Si esto es cierto, tenemos que decidir sobre una alternativa adecuada para mongolismo. El síndrome de Down o anomalía, al igual que los síndromes de Klinefelter y de Turner, son términos perfectamente aceptables. Entiendo perfectamente la dificultad de cambiar ya bien establecidos los nombres, pero los pueblos de habla Inglés tienen la responsabilidad de resolver este problema técnico. Dr. Forssman : No creo que debemos utilizar apodos, que puede ser engañoso y despectivo. Por ejemplo, el cretino palabra originalmente describió a un hombre que vino de Creta, y la gárgola es un apodo horrible si tenemos en cuenta su origen. Los intentos de descartar la palabra mongol no han tenido éxito. Yo uso el síndrome de Down, pero cuando lo hago a menudo me preguntó por los médicos acerca de este «nuevo» síndrome! Esto es a pesar de la gran cantidad de literatura publicada sobre el tema en los últimos diez años. Dr. Benda : Me sorprende que en el Reino Unido el término mongol en lugar de mongoloide se utiliza: mongoloide es por lo menos una expresión descriptiva que indica el mongol apariencia, es sin duda inadecuado para identificar a pacientes con síndrome de Down con un grupo racial – los mongoles … el síndrome de Down plazo, por lo menos da la idea de que esta es una condición que puede afectar a un niño en diferentes grados. Necesitamos un nuevo concepto dinámico de este síndrome para mejorar nuestra investigación científica. Dr. Penrose : Yo uso el término mongol y se han refugiado de la acusación de discriminación racial, porque el tipo de síndrome de Down’s-mongol no se escribe con una letra mayúscula, mientras que el tipo racial de los mongoles es. Las dificultades para volver a empezar lo que para llamar a un paciente en particular. Se necesita una expresión clara y breve. y todo el mundo sabe lo que se entiende por un mongol, de lo contrario uno puede tener que utilizar circunloquios, como el profesor Polani señaló, y la gente simplemente no lo hará. Los rusos han dicho que el síndrome de Down durante cincuenta o sesenta años, e incluso llamar a los pacientes «Downs»! Dr. Mellman : El término que se usa para este trastorno por los científicos no debe ser un epónimo o un apodo, pero deben transmitir la información. Expresiones tales como «trisomía 21» o «translocación de tipo trisomía 21» no son ni del mismo nombre, ni un eufemismo.

Como usted puede imaginar, ninguna declaración formal sobre la terminología salió de esta reunión.
Sin embargo, uno de los sucesos claves que llevaron a la desaparición del término «mongolismo» se produjo en 1965, cuando el Dr. LS Penrose, el genetista británico, fue premiada por la Organización Mundial de la Salud por sus contribuciones a la comprensión de «mongolismo. » La delegación de la nación de Mongolia, que se había convertido en un miembro de la Organización Mundial de la Salud en 1962, hizo una solicitud informal con el director de la OMS que los términos inaceptables «mongolismo» y «Mongol» se cayó. Nunca volvió a aparecer en publicaciones de la OMS. (6) La misma tendencia continuó en revistas científicas y libros de texto a través del resto de la década de 1960.

‘S?

Muchas condiciones médicas y enfermedades llevan el nombre de una persona, este tipo de nombre es un epónimo . Ha habido un largo debate en la comunidad científica sobre si añadir o no la forma posesiva de los nombres de los epónimos. Desde hace mucho tiempo, no había ninguna norma establecida en cuanto a qué hacer, pero el uso general decidió que la forma es aceptable. Así que vio a los dos nombres posesivos y no posesivo-en uso.
En 1974, una conferencia en el Instituto Nacional de EE.UU. de Salud trató de hacer un conjunto estándar de normas relativas a la nomenclatura de las enfermedades y condiciones. Este informe, publicado en la revista The Lancet , declaró: «La forma posesiva de un epónimo debe suspenderse, ya que el autor no había ni propiedad de la enfermedad.» (7) Desde entonces, el nombre que tradicionalmente se ha llamado «el síndrome de Down» en América del Norte (tenga en cuenta que «el síndrome de» no se escribe con mayúscula). Sin embargo, el cambio ha tomado más tiempo de ocurrir en Gran Bretaña y otras partes de Europa, por razones que no están del todo claro para mí.

21 o G?

Usted puede haber notado la referencia a «trisomía 21» por encima en el simposio de 1966. El término «trisomía» se refiere a la presencia de tres cromosomas. Así que la trisomía 21 es la denominación médica de la causa del síndrome de Down. Sin embargo, los documentos de la década de 1960 también se refieren a «trisomía G.» Este nombre proviene de una nomenclatura de corta duración para los cromosomas propuestos en 1960 por Klaus Patau. En esta nomenclatura, los cromosomas no están numeradas, pero ordenados en grupos específicos. El grupo «G» se refiere a los cromosomas acrocéntricos pequeños, que luego fueron etiquetados cromosomas 21, 22 y Y. Este sistema cayó en desuso por la década de 1970.

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