PROYECTO VIRTUAL DE VIVIENDA INDEPENDIENTE

Discapacidad intelectual
Proyecto piloto de vivienda independiente
Cuatro instituciones de larga y reconocida trayectoria, con el apoyo de una asociación canadiense, pusieron en marcha un proyecto piloto que implica todo un desafío: la vida independiente de personas con discapacidad intelectual. Cuidadosamente preparada y desarrollada, la experiencia, que se halla en su segunda etapa, se desarrolla con notables resultados: mejoramiento de la autoestima, independencia e integración de los sujetos. Se detalla cada paso, los costos, los beneficios y la falta de respuesta de las organizaciones estatales y de sus estratos de mando, pese a que se demuestra el doble valor del proyecto: su efectividad y el bajo costo respecto de otras soluciones tales como la internación.

Un proyecto deseable Comenzamos a gestar este proyecto de Vida Autónoma y Vivienda Independiente para personas con discapacidad intelectual en el mes de octubre de 2005. Los profesionales que representamos a la Asociación Amar, al área de Discapacidad de Amia, al Cottolengo Don Orione de Claypole y a la Fundación ITINERIS, fuimos convocados por la Asociación de padres canadiense Parkland CLASS para desarrollar proyectos de gestión de la propia ciudadanía durante 18 meses, contando con su apoyo financiero. Nuestra experiencia en el área de la discapacidad nos confrontó con la realidad de que los jóvenes y adultos con discapacidad intelectual tienen pocas posibilidades de acceder a un proyecto de vida autónomo y una vivienda independiente, porque suelen ser mirados como niños eternos por su entorno social. Por lo general son considerados un colectivo social aún más vulnerable que las personas con otras discapacidades. Esto genera que no: – desarrollen confianza en sí mismos para emprender sus propios proyectos de vida; – reciban los apoyos comunitarios que se requieren para la vida independiente (por el hecho de ser discapacitados); – se los eduque para asumir responsabilidades; – se los habilite a ser genuinos protagonistas de sus vidas; – se los estimule a decidir sobre sus vidas, tanto en cosas simples como importantes. Un proyecto de vida adulto habilita el desempeño de roles típicos de la comunidad en la que se vive: trabajar, tener pareja, vivir en un hogar propio, participar en la vida de la ciudad, ser el gestor de la propia ciudadanía, recibiendo los apoyos adecuados por ser personas con alguna discapacidad. Sensibilizados ante los mecanismos sociales de exclusión de la diversidad y de las diferencias, observamos reiteradamente que las personas con discapacidad no son tratadas normalmente, como a sus pares sin discapacidad, ni suelen estar incluidas en la comunidad como ciudadanos plenos, como sujetos de derecho. Históricamente se los consideró pasivos receptores de limosna o de prácticas asistencialistas, no ciudadanos que ejercen sus derechos. La Clasificación Internacional de Funcionamiento, promovida desde 2001 por la Organización Mundial de la Salud, deja de caracterizar a la discapacidad desde el déficit médicamente evaluado. Describe el contexto en el que vive el individuo, teniendo en cuenta la importancia de la participación social de esa persona, de los apoyos que optimizan su nivel de funcionamiento y de las actividades que sí puede llevar a cabo como componentes esenciales de la vida humana, no como una descripción accesoria de su ambiente. La Declaración de Montreal afirma que las personas con discapacidades intelectuales tienen el derecho de recibir apoyos que favorezcan la igualación de sus oportunidades con sus pares y les permitan llevar vidas plenas, asumiendo roles activos y protagónicos en las mismas. Los nuevos paradigmas y abordajes en discapacidad habilitan socialmente a la persona con discapacidad como sujeto de derecho, instrumentando los medios para mejorar su calidad de vida. De entre ellos, el principal es el apoyo, definido como una actividad vincular planificada, personalizada y evaluada que permite a las personas con discapacidad ser dueños de sus propias vidas (no como asistencia o tratamiento de una condición patológica). Nos nutrimos del conocimiento de experiencias previas de instituciones en Latinoamérica y Norteamérica, en las cuales personas con discapacidad intelectual vivían en forma independiente. Quienes nos abrieron sus puertas y compartieron sus prácticas con nosotros fueron: 1. La “Aldea de la Esperanza” en São Paulo, Brasil, orientada por el Centro Israelita de Asistencia al Menor. 2. La experiencia de vivienda asistida de la Organización ACRIDU en Montevideo, Uruguay. 3. Las viviendas independientes e integradas en la comunidad para personas con discapacidad intelectual con bajos, medianos y altos requerimientos de apoyo, cuyo proveedor de servicios es la Asociación Parkland CLASS en Red Deer, Canadá. 4. El programa de viviendas para población con discapacidad en el Estado de Israel. 5. Las familias e individuos que habían vivido en forma independiente en nuestro país. En Argentina, varias organizaciones honestas, capaces y con recursos técnicos y financieros se propusieron implementar viviendas independientes para personas con discapacidad intelectual. El análisis de estos antecedentes nos permitió hacer algo sustancialmente distinto de lo que otros se habían propuesto sin resultados concretos. Nos propusimos, entonces: – capacitar a todos los actores involucrados (familias, profesionales del equipo de apoyo, directivos de organizaciones, y los candidatos adultos con discapacidad intelectual): esto significa tornar más capaces a los participantes, no meramente darles una serie de clases, – evaluar científicamente, con herramientas y parámetros objetivos y subjetivos, todas las instancias, – gestionar la experiencia de vivienda independiente desarrollando sistemas de apoyos individualizados (no institucionales). Una experiencia posible Nuestro objetivo primordial fue promover la elaboración de proyectos de vida autónomos en un grupo seleccionado de jóvenes y adultos con discapacidad intelectual, en los cuales ellos: – afianzaran su participación social, su protagonismo y su autodeterminación; – asumieran responsabilidades inherentes a la vivienda independiente; – respetaran las exigencias propias de la convivencia grupal. Simultáneamente teníamos expectativas para con las familias participantes: – contribuir para que las familias aprendieran a articular los apoyos y los recursos necesarios para sostener los proyectos de vida autónoma de sus integrantes con una discapacidad intelectual; – fomentar que las familias involucradas honren las opciones más independientes de sus hijos con discapacidad intelectual; – involucrar a las familias para demostrar, a quienes les interese, que este camino es posible en Argentina y se generen oportunidades de replicar esta experiencia. La expectativa para con el entorno comunitario, empezando por las organizaciones adherentes con las cuales estas personas y sus familias se hallaban vinculadas, consistía en que se involucraran para fomentar un ambiente inclusivo y de respeto a la diversidad, en el cual las personas con discapacidad intelectual reciban oportunidades genuinas para desarrollar una vida plena. Desde la etapa de diseño hasta el presente, invitamos y convocamos a organizaciones gubernamentales nacionales para que monitorearan todos los componentes del programa, con la finalidad de que conocieran una modalidad de gestión que hace factible la alternativa de un módulo prestacional de vivienda independiente. Para cumplir con nuestro propósito, se convocó formalmente a las autoridades del Servicio Nacional de Rehabilitación; al finalizar la instancia de la capacitación se presentó formalmente el proyecto a las autoridades de la CONADIS (Comité Nacional Asesor para las Personas Discapacitadas) y del Comité de prestaciones básicas, en noviembre de 2006. En mayo de 2007 se presentaron los resultados preliminares de la convivencia del primer grupo, en un ateneo en la sede de la CONADIS, ante un auditorio de 80 personas, entre quienes se encontraban representantes de organizaciones gubernamentales y no gubernamentales. Todos los presentes aguardamos alguna repercusión entre las primeras. Un programa efectivo 1- Componente de capacitación. Entre mayo y noviembre de 2006, en 7 talleres de 3 horas de duración, se capacitó a 80 personas: – veinte familias y sus familiares con discapacidad intelectual (adultos de ambos sexos, con una ocupación en la comunidad, que disponían de cobertura de salud); – seis profesionales para integrar el equipo de apoyo (dos terapistas ocupacionales, dos trabajadoras sociales y dos acompañantes terapéuticos, estudiantes avanzados de psicología); – diez profesionales del plantel de las organizaciones adherentes (A-Compañar, ADEEI, AKIM, Fundación Caminos, FUNDAL, Fundación Steps, IRTE y Nuevas Olimpíadas Especiales). Durante este lapso logramos: – constituir un equipo transdisciplinario para diseñar y brindar apoyos; – confeccionar un manual de capacitación y consulta sobre temas clave (cambio de paradigma, autodeterminación, redes sociales, apoyos, calidad de vida, proyecto de vida independiente); – realizar consultas sobre los aspectos legales, de salud y de seguros civiles y laborales relacionados con el proyecto. Gran parte de las familias se transformaron en agentes de multiplicación entre sus pares que no participaban del proyecto. Muchas de ellas se plantearon que un proyecto de vida independiente de sus hijos e hijas con discapacidad intelectual no tiene que esperar hasta que fallezcan los padres o se saturen los vínculos con los hermanos. La mejor herencia que pueden transmitir a sus familiares con discapacidad intelectual es una red social rica y densa, conformada a lo largo de los años, que les brinde los apoyos que requieran y habilite su inclusión social. 2- Componente de evaluación y selección de candidatos. De cada candidato, sus familias y los profesionales participantes se obtuvieron tres tipos de mediciones, procesadas por el equipo de coordinación y luego compartidas y analizadas en conjunto con todos esos actores sociales. Estas 26 evaluaciones permitieron establecer perfiles multidimensionales de cada participante, en los cuales las expectativas de cada uno y su familia tenían tanto peso como la opinión profesional y la evaluación objetiva de las capacidades y limitaciones (ver cuadro 1). A partir de este componente logramos: – evaluar y ajustar permanentemente las acciones de todos los actores durante el período de capacitación; – desarrollar herramientas de evaluación e intervención; – obtener datos objetivos y mensurables que permitieron la selección de los ocho candidatos para la experiencia de vivienda independiente (utilizando el perfil individual de 26 ítems); – poner a prueba estrategias de intervención que permitieran la replicación de la experiencia; – determinar y diseñar apoyos para que ocho adultos con discapacidad intelectual vivan con un grupo de pares en forma independiente de sus familias en una vivienda común dentro de su comunidad, manteniendo sus hábitos y rutinas cotidianas; – confeccionar un listado de buenas prácticas en una convivencia, que funcionaran como metas relevantes, elaboradas en conjunto por todos los actores sociales. Estas buenas prácticas se organizaron en 54 indicadores reconocibles y utilizables por cualquiera de los participantes. Las evaluaciones realizadas durante la capacitación indicaron que la mayoría de los candidatos requerían apoyos en tres campos: manejo del dinero, sexualidad y prevención de situaciones de riesgo o abuso en la vía pública y dentro del hogar (que llamamos entre nosotros “viveza criolla”). Por ello se organizaron tres talleres específicos en cada una de estas temáticas. Otra de las acciones, realizada una vez concluida la capacitación, fue un fin de semana de convivencia entre los candidatos seleccionados. Éste generó un mayor acercamiento y conocimiento entre los futuros convivientes y permitió que los integrantes del equipo de apoyo ajustaran sus determinaciones sobre los requerimientos de apoyos de cada uno. Al finalizar este componente, se publicaron dos notas en el diario La Nación y se realizaron numerosas entrevistas radiales para difundir la experiencia y promover su multiplicación. 3- Componente de vivienda independiente. Seis de los ocho candidatos seleccionados, de ambos sexos y mayores de 30 años, consideraron que estaban en condiciones de realizar una experiencia piloto de vivienda independiente. Las áreas de la vida adulta sobre las que se diseñaron los apoyos fueron: Autodeterminación, Amistad, Pareja, Vida Hogareña, Trabajo y Vivienda. Se elaboró un plan sistematizado, pormenorizado y personalizado de apoyos que cubría todos los indicadores consensuados. Los requerimientos de apoyo iniciales fueron de baja complejidad y frecuencia. Al finalizar la primera experiencia, ese requerimiento había descendido en forma muy significativa. Se alquiló un departamento de 2 ambientes, totalmente amueblado y equipado, en el barrio de Monserrat de la Ciudad de Buenos Aires, zona elegida en función de las actividades habituales y el lugar de residencia actual de los participantes. Los costos y la gestión del alquiler, los servicios de emergencias médicas, los honorarios del equipo de apoyo y los seguros de responsabilidad civil y laboral fueron asumidos por las cuatro organizaciones ejecutantes y la organización financiadora. Se firmaron convenios entre las prganizaciones responsables, los adultos convivientes y sus familias. Los gastos de alimentación, recreación, transporte y productos de limpieza fueron cubiertos por las familias (representando un 16% del presupuesto total, equivalente a un tercio del salario mínimo en Argentina por mes y por persona). Resultados demostrados Desde febrero hasta abril de 2007 convivieron Silvia Ibarra, Florencia Olgiati y Mariana Páez. A través de medidas objetivas y testimonios públicos, las tres aumentaron su autonomía en el hogar, en la vía pública y en el cuidado de su salud. Las tres elevaron el grado de autodeterminación y disminuyeron sus requerimientos de apoyo, lo que se logró gracias a que contaron con el compromiso de las familias y los profesionales (que brindaban los apoyos acompañando el proceso, respetando y fortaleciendo las sucesivas conquistas de independencia de las convivientes). El gráfico 1 muestra la cantidad de horas de apoyo semanales recibidas por cada una de las tres participantes, durante las 13 semanas de la experiencia. Durante el último mes, los apoyos se concentraban en la reunión semanal de convivencia. El monitoreo del equipo era diario. La reducción en el requerimiento de apoyo fue clara y sostenida. De haber continuado con este ritmo, la proyección matemática de la tendencia indica que, luego de seis meses, las participantes hubieran alcanzado la independencia completa. Las tres confían en sí mismas y creen (a la vez que desean) poder reiniciar una experiencia similar en el futuro, esta vez de forma definitiva. Las tres familias acompañan estos proyectos. Esto confirma nuestra hipótesis inicial sobre el crecimiento que generaría atravesar esta experiencia, aunque fuera sólo por tres meses. Los logros personales se transformaron en una genuina ganancia para el resto de la vida de las 3 jóvenes. En varias oportunidades nos planteamos qué sucedería una vez finalizada la experiencia. Una de las suposiciones era que las personas seleccionadas no reaccionarían bien por su condición de vulnerabilidad, que la despedida de la vivienda les acarrearía serios conflictos porque no podrían tolerar la frustración de regresar al hogar de origen. Pero decidimos que esa hipótesis era sólo una entre muchas otras más positivas y resolvimos avanzar. Algunas organizaciones no quisieron correr el riesgo y dejaron pasar la oportunidad de participar del proyecto. La realidad nos demostró que las vidas de las convivientes cambiaron definitivamente: mejoró su autoestima, su posición subjetiva dentro del hogar de origen, los niveles de autonomía y autodeterminación en el vínculo con los demás y la posición social que pudieron asumir. La convivencia trajo aparejadas las situaciones habitualmente problemáticas que se les plantean a cualquier grupo de jóvenes que deben adquirir nuevas costumbres para vivir independientemente de sus familias En resumen, los problemas, las soluciones, los logros y las frustraciones fueron típicas de cualquier grupo de adultos viviendo solos. Han obtenido el reconocimiento de su entorno como pioneras, lo que lleva a que sean convocadas a dar testimonio de su proceso en los medios de comunicación y cátedras universitarias; esto muestra el interés social que este programa ha despertado. Desde mayo hasta julio de 2007 se desarrolla la segunda implementación de la experiencia de vida independiente, en la que conviven Héctor Argoitía, Pablo Hiter y Gabriel Rioppa. Las herramientas de apoyo, la metodología de acompañamiento, contención y gestión se están replicando con resultados exitosos, hasta el momento. A partir de septiembre de 2007 contaremos con resultados completos y con la posibilidad de asesorar y supervisar, basados en la evidencia, a grupos de toda Latinoamérica que quieran replicar la experiencia de vivienda independiente para personas con discapacidad intelectual. La incógnita es si las entidades gubernamentales (municipales, provinciales o nacionales) con incumbencia en las temáticas de la discapacidad, los derechos humanos y la inclusión social se harán eco del proyecto y lo incorporarán a los esquemas prestacionales reconocidos, para que se convierta en un patrimonio de los actores principales: todas las personas con discapacidad intelectual. El factor financiero por sí solo no hubiera alcanzado. La teoría es conocida hace más de 10 años. Este proyecto se concretó gracias al compromiso de muchos actores sociales, a la metodología basada en los apoyos y a la gestión de la alianza entre diversos actores sociales que habilitó la confianza de los unos en los otros, en todos los otros, a través de la participación y la igualdad. El costo mensual de nuestro proyecto piloto, por persona, es menor que el costo de la prestación mensual de “Residencias” de la categoría más baja. En el gráfico 2 se detalla la distribución de los recursos humanos y económicos que demandó la implementación del proyecto, para facilitar las comparaciones entre prácticas. Obviamente, el alquiler de un departamento equipado para turistas puede reemplazarse por soluciones menos costosas a largo plazo. Los costos que indicamos son sólo los operativos, se refieren al período de implementación, y guardan estrecha relación con la experiencia y las capacidades de todos los participantes (las convivientes, sus familias, el equipo de apoyo y los coordinadores). Con actores distintos (con otros requerimientos de apoyo u otra motivación), los costos (en tiempo y dinero) y el diseño podrían cambiar sustancialmente. Las tareas previas, los costos de la puesta en marcha del programa, serán diferentes en cada contexto, pero quisimos consignarlos para brindar un panorama (de base, ya que trabajamos con un grupo de actores selecto). El período de diseño insumió un total de 150 horas profesionales a lo largo de 5 meses. El período de capacitación general necesitó 84 horas profesionales distribuidas en 6 meses. El módulo de selección y evaluación llevó 45 horas, para todas las acciones en esos 3 meses. Y, por supuesto, una cantidad apreciable de horas frente a la computadora y en el teléfono. Al asumir este desafío, no sólo deseábamos hacer lo posible para que este proyecto fuera una realidad, sino hacerlo posible para transformar la realidad. Esta diferencia nos llevó a construir una praxis (saber hacer y hacer para saber que se puede) que está a disposición de todos los actores sociales (OGs, ONGs y Familias) que nos convoquen a trabajar en forma conjunta. – Asociación AMAR www.asociacionamar.org.ar – AMIA (Área de Discapacidad) www.amia.org.ar – Cottolengo Don Orione de Claypole www.donorione.org.ar – Fundación ITINERIS www.itineris.org.ar – Asoc. Parkland

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