LOS PACIENTES CON TOURETTE Y LO SOCIAL

Aconsejan la divulgación preventiva del trastorno
Los pacientes con Tourette pueden mejorar su desenvolvimiento social
El síndrome de Tourette se caracteriza por la emisión de sonidos y movimientos involuntarios. Además de las dificultades que de por sí trae, quien esté afectado por él suele sufrir la discriminación social, puesto que aquellos que no conocen este trastorno neurológico de origen incierto suelen atribuir los tics y las fonaciones extrañas a problemas psicológicos o, más frecuentemente, al consumo de drogas. Un estudio revela que dar a conocer su condición mejora notablemente la vida social de sus portadores.

“La divulgación preventiva del síndrome de Tourette puede evitar que la sociedad se forme opiniones negativas y no disminuya ni incurra en la estigmatización de las personas que presentan este trastorno”.
Estos conceptos corresponden a un estudio realizado por especialistas de la Universidad de Wisconsin, Milwaukee, EE.UU., que reproduce la Sociedad Iberoamericana de Información Científica (SIIC) en su página www.siicsalud.com. A su vez, SIIC alerta que las conductas sociales deben evitar la discriminación de quienes padecen esta enfermedad de orden neurobiológico.
El síndrome de Tourette se caracteriza por la presencia de tics múltiples y al menos un tic fónico, sin un período libre de ellos mayor de 3 meses.
La aparición de los tics se da antes de los 18 años y no está relacionada con el consumo de sustancias o una enfermedad médica general.
Los tics generalmente se presentan varias veces por día y causan perturbaciones significativas del funcionamiento social y laboral. En general, los pacientes con este síndrome presentan otros trastornos asociados como el trastorno por déficit de atención e hiperactividad, el obsesivo compulsivo o la depresión.
Las dificultades del funcionamiento social son significativas y frecuentemente afectan la relación con los compañeros y los maestros. Según un estudio norteamericano anterior, los maestros consideran que los niños con síndrome de Tourette son más agresivos y retraídos que sus compañeros. Cerca del 50% de los menores con este trastorno refieren dificultades para relacionarse con sus maestros, en tanto que la cuarta parte de ellos sostienen que reciben burlas de los maestros por sus tics.
Las dificultades sociales persisten durante la vida adulta. Esto afecta la relación con amigos, la constitución de una pareja y el desempeño laboral. Los adultos con este síndrome pueden ser ridiculizados por sus compañeros de trabajo o empleadores, padecer insatisfacción laboral y ser discriminados debido a la presencia de tics.
Algunos autores sugieren que las dificultades sociales relacionadas con el síndrome se deben a la presencia de comorbilidades psicológicas más que a los tics, mientras que otros proponen que la percepción negativa de los tics por parte de los demás es la causa del problema.
La estigmatización de los sujetos con trastornos conductuales y psicológicos es habitual. Esto provoca rechazo, retraimiento social y exacerbación sintomática. Se demostró que los niños, adolescentes y adultos con síndrome de Tourette son tenidos en cuenta en forma más negativa en comparación con los sujetos sin tics.
Los pacientes tienen más probabilidades de presentar problemas sociales, lo cual se relacionaría parcialmente con la visión negativa de los demás. En este sentido, los autores consideran que es necesario evaluar la percepción negativa acerca de la enfermedad, e introducir estrategias para cambiar la actitud de la población. Por ello, también manifiestan su apoyo a acciones de divulgación preventiva para mediar ante las dificultades sociales y contrarrestar la estigmatización social.
La divulgación preventiva puede evitar la formación de una impresión negativa respecto del trastorno. La decisión de informar debiera ser compartida entre el paciente, su familia y el profesional.
El objetivo de los autores fue evaluar los efectos de la divulgación preventiva del síndrome de Tourette sobre la percepción de los semejantes ante la presencia de tics fónicos o motores.
Señalaron que la divulgación preventiva provocaría: 1) menos rechazo social; 2) menos atribución del cuadro a problemas de abuso de alcohol o sustancias; 3) una disminución de la percepción de problemas psicológicos o médicos relacionados con el cuadro y 4) una menor preocupación respecto de la conducta del paciente.

Investigación
Participaron 369 personas, de las cuales el 65% eran estudiantes universitarios. El 59% era de sexo femenino y la edad osciló entre los 18 y los 26 años.
Cada participante leyó un párrafo en el cual se relataba una reunión hipotética con un amigo, quien concurre acompañado por un sujeto que padece el síndrome de Tourette. Durante el encuentro, el sujeto con síndrome comienza a hacer ruidos y movimientos extraños que provocan la mirada de otras personas. Se incluyeron 4 relatos diferentes.
Las variantes consistieron en pacientes con este síndrome de sexo femenino o masculino y la presencia o ausencia de divulgación preventiva por parte del amigo del participante.

Resultados
En los casos en que no se hizo divulgación preventiva, los pacientes experimentaron: 1) rechazo social; 2) fueron observados como si estuviesen ocultando un trastorno relacionado con las drogas o el alcohol, como un problema de adicción que necesitaba la consulta de un profesional; 3) la gente consideró que se trataba de personas con trastorno psicológico o médico.
En cambio, la divulgación preventiva se relacionó con una disminución significativa del rechazo social; la gente desvinculó la enfermedad de la percepción de problemas relacionados con el consumo de sustancias y se hizo presente la preocupación social respecto de la conducta de los pacientes.
De acuerdo con estos resultados de divulgación, se puede evitar la formación de opiniones negativas y disminuir la atribución de los síntomas a otros trastornos estigmatizantes como el alcoholismo.
Se observó una asociación entre la divulgación preventiva y la disminución significativa del rechazo social y la preocupación sobre la conducta de los pacientes. Asimismo, disminuyó la atribución del problema al consumo de alcohol y drogas. No obstante, no redujo la percepción de problemas médicos y psicológicos.

Los pacientes tienen que divulgar su diagnóstico
Las personas con síndrome de Tourette que divulgan su diagnóstico pueden prevenir las consecuencias sociales negativas como el rechazo. Esto es importante debido a que los pacientes tienen un riesgo elevado de sufrir rechazo social. Además, la divulgación disminuye la preocupación de los demás respecto de la conducta de los pacientes, lo cual puede reducir la incomodidad social.
Hacer conocer el diagnóstico también puede prevenir la atribución errónea de los síntomas del síndrome y que la sociedad no atribuya los tics al abuso de alcohol o drogas, lo que se asocia con una atribución de características negativas inapropiadas a los pacientes.

Nota: SIIC constituyó en 1992 la Red Internacional de Corresponsales Científicos, actualmente integrada por centenares de profesionales del país y el extranjero.
Los medios que necesiten información sobre estos temas biomédicos pueden consultar a SIIC. http://www.siicsalud.com/des/resiiccompleto.php/92313

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