Lanzan un registro sobre síndrome de Down

Los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de los Estados Unidos, organismos de los más consultados en relación a temáticas médicas, se encuentran desarrollando el primer registro nacional que compilará las investigaciones y estudios relacionados con el síndrome de Down.

La base de datos ofrecerá a las personas con este trastorno cromosómico y sus familias, un completo sitio web para introducir sus datos de contacto para que puedan conectarse con los investigadores y participar en los estudios.
La plataforma también permitirá a los participantes comparar confidencialmente su experiencia con la de otras personas que comparten la misma discapacidad del desarrollo o se encuentran atravesando similares problemáticas y desafíos.
La idea de establecer un registro surgió en el año 2007, a partir del Plan de Investigación sobre Síndrome de Down, también ideado por los NIH y apoyado por los miembros del Consorcio de Síndrome de Down, que incluye colectivos de familiares, funcionarios federales y dirigentes de organizaciones de defensa de los derechos de las personas con síndrome de Down.
Para optimizar su funcionamiento, los Institutos de Salud han contratado a Patient Crossroads, una compañía que ha establecido registros similares para las personas con distrofia muscular y otras enfermedades.
Esta iniciativa llega como un fuerte gesto en un momento social tenso, donde las asociaciones vienen denunciando la disminución del apoyo económico por parte del Estado para las investigaciones sobre el síndrome.

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *