LA DISCAPACIDAD EN TIEMPOS DE WEBLOG

Sentir y comunicar
La discapacidad en tiempos del weblog
Un weblog o blog es apenas un espacio virtual y al mismo tiempo un fenómeno en constante crecimiento y evolución. Se desarrolla bajo el formato de páginas digitales personales que permiten ser actualizadas a la manera de un diario personal y donde artistas, periodistas, comunicadores, políticos y ciudadanos en general se apropian de la Red para construir espacios independientes de expresión, reflexión e intercambio. Estas redes de comunicación pueden cumplir además un rol social cuando son utilizadas con un sentido humanista y facilitador. Así es como personas con discapacidad de todo el mundo tomaron los blogs para intercambiar información, volcar sentires y compartir sus vivencias sin intermediarios ni especialistas.

Cuando todo apuntaba a que fuéramos pasivos observadores de la realidad (fraccionada y predigerida) frente a las pantallas de televisores y computadoras, periódicos y revistas, Internet abrió las puertas hacia otros territorios donde procesar lo cotidiano e intercambiar percepciones: los weblogs o blogs. El término blog proviene de las palabras web y log (‘log’ en inglés, diario). Un blog (o bitácora, en español) es un sitio web periódicamente actualizado que recopila cronológicamente textos o artículos de uno o varios autores, apareciendo primero el más reciente, y donde el autor conserva siempre la libertad de dejar publicado lo que crea pertinente y establecer un diálogo con sus lectores a partir de comentarios que estos pueden enviar. Si bien predominan los blogs comerciales y corporativos, estos espacios han sido fuertemente apropiados por redes de ciudadanos que, en forma gratuita, pueden intercambiar información, analizar e interpretar sus problemáticas y cotidianeidades, compartir creaciones literarias propias y, quizás una de las funciones más potentes, convertirse en informadores independientes. Como espacio de autonomía es que Internet se convirtió también en una herramienta invaluable para que muchas personas con discapacidad puedan desarrollarse laboralmente y comunicarse. De esta manera los blogs brindaron una posibilidad invaluable para ser incorporados por los distintos colectivos en cuanto espacio dinámico de encuentro y expresión. La Red social A diferencia de lo que ocurre con las página web convencionales o los periódicos, en los blogs se resalta el valor del intercambio, la posibilidad casi instantánea de contactarse con el autor y dejar impresiones acerca de sus textos. En este pequeño gesto se nutre un potencial que en muchos casos entrama en red diferentes problemáticas o situaciones afines, logrando conformar espacios que trabajan divulgando material informativo o de consulta, compartiendo experiencias y brindando contención. Un ejemplo de esta posibilidad es el blog “Nuestra Rehabilitación” (www.mama terapeuta.blogspot.com), donde dos padres chilenos comparten sus experiencias, aciertos y dudas en relación a la crianza de su pequeña hija con parálisis cerebral. “Queremos compartir nuestra experiencia de rehabilitación y ayudar a dejar atrás la época donde los discapacitados eran escondidos”, señalan en la portada del blog. Lo interesante es que más allá de compartir el día a día en su rol de padres e intercambiar experiencias con otras familias, este blog también publica estadísticas, consejos sobre terapias, arteterapia, información sobre abordajes en otros países y comentarios sobre otros blogs y sitios sobre parálisis. Esta integración de información logra que los blogs, lejos de oponerse al trabajo de las asociaciones, resultan un excelente complemento. Otro blog sobre un niño portador de parálisis cerebral es “Bruno, niño Sol” (http://brunosol.blogspot.com), en este caso, a través de publicaciones realizadas en formato de diario personal por su padre. Esta página comparte la cálida intimidad y el entusiasmo superador de una familia, abriendo a sus lectores las anécdotas y momentos detrás de las actividades de rehabilitación, pedagogía y tiempo libre. Siguiendo la misma línea, otro destacado ejemplo lo encontramos en “El blog de Anna” (http://www.elblogde anna.es), un sitio español reconocido por diarios y que ha obtenido un premio, confeccionado por dos padres de una niña con síndrome de Down. En este webblog, el elemento que lo destaca es la calidad y la simpleza con que estos padres retransmiten y comentan las principales noticias mundiales relacionadas con la discapacidad de su hija. Todo el apoyo y reconocimiento enviado por los visitantes se convierte para ellos en un motor fundamental para que estos padres puedan centrarse en sus metas y seguir compartiendo experiencias. “Volvemos a casa cada noche y lo primero que hacemos es leer todos los comentarios que habéis escrito. Sois de gran aliento y ánimo, y me emociono al pensar que algún día Anna podrá leer todo lo que aquí ha quedado escrito”, expresan agradecidos. En cuanto a la posibilidad de compartir las experiencias de vida con otros padres, en el caso de las familias cuyos hijos son portadores de síndromes considerados como enfermedades raras, esta se ve muchas veces reducida. Los niveles de incidencia de estos síndromes hacen que sea muy complejo organizarse en torno a una asociación, ya que la distancia entre los casos y la poca documentación accesible tiende a sembrar un sentimiento de soledad muy grande. De allí que la oportunidad de encontrarse con testimonios, consejos y experiencias de familias que comparten el mismo desafío es realmente fecunda. A partir de esta situación los blogs permiten alzar ese puente. En “Construyendo caminos” (http://construyecaminos. blogspot.com) los padres argentinos de una niña con síndrome de West intentan reducir estas distancias: “Porque cuando llega a casa un niño con capacidades y necesidades especiales, comenzamos a recorrer caminos diferentes, especiales. Aquí narramos nuestras experiencias, las terapias, las necesidades educativas, legislación en Argentina… en fin, un largo y distinto camino por construir y recorrer! Comenzamos cuando a nuestra hija le diagnosticaron sindrome de West – Microcefalia”, afirman. Creatividad, humor y profesionalismo Pero no sólo de testimonios de vida y redes de colaboración se nutre este cuadrante del ciber espacio, la creatividad artística y el profesionalismo informativo ocupan un lugar destacado. Un ejemplo de ello en nuestro país es el espacio de la periodista y escritora Verónica Sukaczer quien a través de “La vida con subtítulos” (http://lavidaconsubtitulos.blogspot.com) y de una mirada no exenta de humor e ironía, no sólo comparte experiencias relacionadas con su hipoacusia, sino un creativo análisis de nuestra sociedad, satirizando sus lados flacos y abriendo el mundo de lo literario. “(…) Y sin embargo sigo escribiendo. Cuando tengo ganas. Cuando los chicos me dejan. Cuando tengo algo que decir. Si no sé hacer otra cosa… Aunque me publiquen dentro de 2 años o no me publiquen (como lo que escribo para grandes). Aunque no tenga una fábrica y saque un libro, con suerte, cada tres años. Aunque me pidan cuentos o no me los pidan. Porque una vez que probaste esa felicidad que te da la literatura, cuando sentís que tus dedos corren sobre el teclado y salen las palabras que necesitabas… eso es difícil de dejar. Y todos los demás, la Feria del Libro, las librerías con sus novedades, las editoriales, los escritores con fábrica propia, como dijo Girondo… que se vayan todos juntos a la mierda”, remata Sukaczer afirmándose en el centro de la palabra viva, de la palabra en la vida. “Wheelchair Rules” (http://www.wheelchairrules.blog spot.com) se alinea con el ejemplo anterior, pero esta vez, no desde una escritora profesional, sino desde lo cotidiano de un “ama de casa en silla de ruedas, casi desesperada”. Su autora Ivana Carina, de Trelew, logra en un lenguaje coloquial y con mucho humor, emoción y frescura elaborar distintos sucesos cotidianos y transformarlos en relatos: “Pero por ahí me encuentro con cada uno, que… bueh!, creen que porque estoy in wheelchair soy una pobrecita mujer que tiene que estar con cara de circunstancia y como pidiendo perdón por estar así… Muchos pensaron que todo lo que me pasó iba a ser un motivo de depresión, llanto, tristeza y que iban a tener que tratarme con pinzas. Pero se equivocaron y feo che… Vivo la vida sentada!, soy feliz sentada (…). Me llevó un par de años comprender que no sólo tenía que estar bien por fuera, como para que todos vieran la imagen de superada, sino que tenía que sentirlo adentro!!! Cada día me voy superando más en paciencia, tolerancia y en entender que todo pasa por una razón… y que de nada sirve revolver el pasado, sino vivir el presente y esperar que mañana salga el sol otra vez…”. El humor, los sentimientos, la poesía, son elementos que nos permiten conectarnos con distintas percepciones y realidades desde la empatía y lo subjetivo, traspasando así los preconceptos y lugares comunes donde muchas veces nos ubican los medios masivos, la información “objetiva”, los idearios sociales y la falta de encuentro. A través de relatos como los de Ivana y tantas personas más, tenemos la maravillosa oportunidad de desmitificar la discapacidad como conjunto de circunstancias físicas y penetrar en el individuo, que como tal las trasciende. Sentimientos y lucha “Desde mi Pequeño Gran Mundo, les revelo mi Verdad, que me ayuda a comprender Tu Verdad, y a descubrir y asumir en paz LA VERDAD…”. Con este encabezado, Katty Rojas, una joven portadora de acondroplasia, da comienzo a su blog http://oritunalmagigante.blog spot.com. Quizás estas palabras den la clave para comprender la importancia de estos espacios de expresión como lugares donde a partir de la palabra nos indagamos e indagamos la realidad en busca de alcanzar un sentido en el día a día, de nombrar los gestos que nos rodean, de darle formas a nuestros silencios: “¿Por qué existo? Un cuestionamiento que tarde, que temprano muchos solemos hacernos, sobre todo quienes han decidido vivir intensamente y no simplemente sobrevivir. En lo personal, tengo claro algo: Fui creada con amor, por amor y para el amor; aunque muchos al verme duden de la perfección de Dios, porque mi imagen y figura rompen los patrones de normalidad inventados por los seres humanos. Estoy segura de algo, Dios me soñó y me pensó así tal cual; no soy un castigo de él, ni una mutación de un gen, ni un error de la ciencia ni nada que se le parezca… la vida no es nada de eso, la vida es el mayor regalo (…)”, afirma Katty. La apropiación de la realidad, de la imagen personal, de las problemáticas cotidianas y sus abordajes, es un proceso que muchas veces dejamos pasar en pos de que las soluciones, las definiciones, lleguen desde afuera. Sin dudas son muchos los que se benefician de este titubeo. Pero como alternativa a esta limitación, la palabra nos permite nombrar, definir y nos ofrece un limite también, claro, pero desde donde el límite es impulso para el salto, tablero para el juego, rayuela para los deseos. Luis Eduardo Martínez martinez_luiseduardo @yahoo.com.ar

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