La Comunicación es la Escencia de la Vida Humana Comunicación Alternativa y Aumentativa para el S A

La gente con Síndrome de Angelman exhibe complejas necesidades de comunicación, por lo tanto ellos requieren un programa AAC diseñado para apoyar su comunicación.

Esta presentación discutirá un modelo exitoso de comunicación AAC desarrollado e implementado durante los últimos 4 años, con 62 niños y jóvenes adultos de entre 20 meses y 24 años.

El modelo se ha desarrollado en colaboración con la Organización Grupo de Apoyo Italiana
(OR. S:A) El lema de OR.S:A. es “La comunicación es la discapacidad central, y OR.S.A. es la intervención del principal propósito para con las personas con AS. Tan pronto se contactan con nosotros, OR.S.A recomienda comenzar temprano un programa AAC y arregla con nuestro equipo el entrenamiento de padres, cuidadores, maestros y profesionales de los lugares de rehabilitación (Comunidad-Intervención basada AAC)

Los individuos AS necesitan la intervención diseñada para enseñar comunicación específica y habilidad también para una interacción social y para aumentar las oportunidades de comunicación en la vida diaria. La gente AS necesita comprender primero los elementos básicos de la comunicación, tales como esperar su turno, atención conjunta, hacer una elección, y el rol de las demás personas como compañeros de conversación. Una comunicación formal, simbólica, con gestos y figuras puede ser introducida solo después que haya emergido una comunicación intencional.

Ilustraremos los pasos del modelo AAC para personas AS y sus compañeros de comunicación.
También presentaremos los resultados de nuestro modelo AAC en términos de habilidades adquiridas y la mejoría en la calidad de vida para las personas AS y sus familias.

DETERMINACION

La determinación se realiza en nuestro Centro, donde creamos un lugar estructurado.
Los fines son:

– Definir el nivel de intención comunicativo y la habilidad ya adquirida por el niño.
– Explicar el acercamiento de AAC a los padres, enfatizando la importancia de que se involucren todos los que forman parte del ambiente del niño.
– Estar de acuerdo respecto del programa de intervención con los padres, prestando suma atención a la cooperación de todo su entorno, y especialmente de la escuela, porque aquí en Italia todos los niños discapacitados concurren integrados a colegios comunes.

IMPLEMENTACION DEL PROGRAMA

El proyecto se realiza por medio de sesiones donde concurren el niño AS y sus padres, ya sea juntos, o a veces separadamente. Durante estas sesiones los hacemos compartir experiencias de comunicación. Hablamos luego con los padres acerca de cuales son las estrategias que pueden ayudar y aumentar el desarrollo de la habilidad comunicativa.

Como es importante expandir el conocimiento, las estrategias y las formas de interactuar con la mayoría de la gente que rodea al niño, organizamos cursos para los estimuladores del niño incluidos en el programa.

También organizamos, en colaboración con la asociación de padres (OR.S.A.) un curso de 10 días para fonoaudiólogas que atienden a los niños con AS en la comunidad. Pueden brindar así una intervención más cercana al niño en su medio ambiente diario.

PASOS DE LA INTERVENCION

Además diseñamos los pasos de AAC para el niño y su entorno.

COMUNICACIÓN TEMPRANA

NIÑOS

AMBIENTE

Mirada intencional

Reconocer señales

Palabra-referente de relación

Promover oportunidades e intereses

De aceptación-rechazo a Si-NO

Enseñar a captar la atención

Captar la atención Estimular el uso de señas
Tomas su turno Ocuparlos en la toma de turnos
Uso de señas
Hacer elecciones

COMENZAR EL USO DE

* Gestos
* Dibujos y símbolos

De objetos a símbolos tangibles y/o dibujos Oportunidad de comunicación efectiva
Requerir “mas” Utilización de un logro aumentado para desarrollar el lenguaje
El uso simple de VOCAs durante las actividades Modelando la enseñanza del uso de dibujos y VOCAs
Participación Entrenamiento del estimulador

DESARROLLO DE DIBUJOS DE COMUNICACIÓN

Tablero o Libro de Símbolos

De cuadros a dibujos lineales Oportunidad para comunicación efectiva
Evaluación de gráficos Programa de participación con sus pares en la escuela común
Organización de exhibición Uso de apoyo en contextos interactivos y en diferentes ambientes
Carta de temas Entrenamiento de estimuladoras
Calendario-Horario
Libro de remanentes

PRINCIPALES HABILIDADES APRENDIDAS

1. elección después de solicitado 100%
2. solicitar “mas” 90%
3. Respuesta a una pregunta 65%
4. toma su turno 55%
5. gestos para SI-NO 85%
6. Selecciones espontáneas 70%
7. comentarios 50%
8. relato de cuentos 35%
9. preguntas a “compañero enfocado” 15%
10. conversación 30%
11. escritura con símbolos 20%

Objetos 4%
Símbolos tangibles 4%
Fotos 16%
Dibujos lineales (PCS) 72%
Bliss 4%

R E S U L T A D O

· Todos los niños AS mejoraron su habilidad comunicativa no simbólica

· Todos los niños adquirieron alguna forma de comunicación simbólica, (con ayuda y sin ayuda).

· Muchos niños usan tableros o Libros con símbolos, con más de 100 símbolos, muchos de ellos usaron tableros con más de 400 símbolos, una niña usó un tablero con 1000 símbolos.

· VOCAs mejora la comunicación funcional solamente en contextos específicos, (por ejemplo escuela, ceremonias, fiestas) y con ayuda de los mayores.

· La intervención AAC mejora la participación efectiva en la escuela.

· La intervención AAC aumenta la auto-estima

· Una epilepsia severa, con frecuentes convulsiones, impide la adquisición de mejores habilidades (por ejemplo, el uso de PCS y Bliss)

· La “disposición feliz” para con los demás, más marcada en niños con deleción, no se relaciona con el rápido aprendizaje de símbolos y su uso para comunicarse.

LO QUE APRENDIMOS

· La importancia de un diagnóstico temprano

· Temprana y específica intervención de AAC (no “cuando considerar el AAC”)

· Aproximación polimodal.

· La intervención debe ser constante y perseverante.

· Las personas AS necesitan un extenso apoyo en su comunicación, toda la vida.

· Este soporte extenso se debe brindar también a padres, parientes, cuidadores, amigos,
Compañeros, maestros, proveedores de servicios y a todo el medio que tiene relación
Con alguien AS, toda la vida.

· La participación en la vida diaria brinda oportunidades de comunicarse, y es crucial entonces apoyar esta habilidad.

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