FIPAN-FIBROSIS QUÌSTICA

FIPAN cumple 45 años
FIPAN, Asociación Argentina de Lucha contra la Enfermedad Fibroquística del Páncreas, cumple cuarenta y cinco años de labor, iniciada cuando un grupo de padres y profesionales se reunieron con el fin de trabajar en el conocimiento y difusión de la Fibrosis Quística (FQ).
En el marco de su aniversario, FIPAN -la primera organización de fibrosis quística en Latinoamérica- renueva su compromiso social impulsando, de esta forma, una campaña de concientización. Al respecto, su presidente, Marta Picasso, destacó: “En este 45º aniversario queremos llegar a la sociedad con información acerca de la FQ, para que se conozca la posibilidad de su detección temprana en todos los niños que nazcan en nuestro país y la obtención de una mejor calidad de vida para el afectado y su familia. Cumplir estos objetivos será nuestro mayor logro”.
FIPAN es una entidad sin fines de lucro, creada en 1962 y con Personería Jurídica desde 1977. Su finalidad es brindar asistencia y apoyo integral a las personas afectadas por la Fibrosis Quística, promoviendo aquello que favorezca la detección y su diagnóstico precoz.
La fibrosis quística constituye la enfermedad de carácter genético, hereditario y discapacitante más frecuente de la raza blanca. Afecta a 1 de cada 2.500/6.000 niños nacidos vivos, mientras que 1 de cada 25 personas es portadora aunque no la padezca. Es una afección genética no contagiosa y capaz de confundir el diagnóstico definitivo por los múltiples síntomas que presenta.
Hasta el día de la fecha es una patología tratable pero no curable, por lo que su detección precoz y el correspondiente tratamiento inmediato permiten a las personas afectadas tener una muy buena calidad de vida.
Para ello, deben ponerse en práctica los programas vigentes como el Rastreo Neonatal (Ley Nacional 24.438, incluida en el PMO), el Programa de Pesquisa Neonatal y el análisis confirmatorio con el Test del Sudor (Método de Gibson y Cooke).
FIPAN brinda contención familiar a cargo del departamento psicológico y de grupos de autoayuda coordinados por profesionales. Orienta a familias de pacientes recién diagnosticados y realiza compras comunitarias de medicamentos y elementos necesarios para el tratamiento de la enfermedad. No sólo informa a sus socios de los trámites a seguir en las obras sociales sino que también educa con jornadas y cursos de capacitación para profesionales, charlas para padres y charlas en establecimientos educativos.
Asimismo, la asociación subsidia, a través de becas, a equipos y centros dedicados a la especialidad y a profesionales para su capacitación en país o en el exterior.
Para mayor información: www.fipan.org.ar

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Un comentario en “FIPAN-FIBROSIS QUÌSTICA

  1. Buenas tardes,soy trabajadora social, me contacto con uds a fin de conocer su modalidad de trabajo para poder articular con ustedes, dado que vengo acompañando una pareja de jóvenes con dos niños con FQ. Los mismos son de Cuartel Quinto. Moreno.
    Espero su contacto.

    Muchas Gracias
    Atte.

    Lic. Paula Marturano

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