DEMASIADOS AUTISTAS

Diagnósticos erróneos
¿¡Demasiados autistas!?
¿Un niño que juega con otros, que no tiene problemas para incorporar conocimientos puede ser ‘autista puro’? Es vago, algo retraído, no presta mucha atención, suele irritarse, tiene tics, es irascible y porta otras características que suelen tener los chicos con TGD, pero también otros muchos que no lo tienen.

Introducción
Se habla mucho de los Derechos de los Discapacitados y está bien que así sea, aunque después, los que tienen que llevarlos adelante con poder de decisión se distraigan a la hora de brindar las herramientas y de implementar efectivamente aquello que se pregona.
Pero se discute muy poco sobre las implicancias éticas, sociales, jurídicas y, sobre todo, vitales de los diagnósticos que ubican a alguien en un lugar de discapacidad, sobre todo los que tienen que ver con TGD, deficiencias y retrasos mentales.
Los manuales como el DSM-IV son una guía importante para los profesionales, pero no pueden transformarse en una herramienta fría y de lógica matemática o en un test de revistas del corazón, según el cual, reuniendo determinado puntaje, uno o una descubre si éste o aquélla gusta de nosotros. Un diagnóstico es mucho más que eso. Intervienen diversas variables científico-estadísticas, pero también se basa en la observación, en lo subjetivo, en la escucha y en un sinnúmero de variables no controladas ni controlables, que hacen que sea único para cada individuo.
¿Hay una epidemia de autismo? ¿Todo lo que se dictamina como tal lo es? ¿Hay desconocimiento u otra cosa en la multiplicación de casos?
Es la pregunta que queda después de leer un mail que envió la madre de un niño con síndrome de Asperger, quien, además, es asesora legal de la Comunidad Asperger de nuestro país. Ella no desea que sus títulos le presten autoridad, sino que simplemente reflexionemos y no nos conformemos con los dictámenes que la realidad desautoriza, que nosotros también participemos, en la medida de nuestras posibilidades, del proceso de diagnosis. Es nuestro derecho y el de nuestros niños.

El mail de Silvia
Querida gente:
Quiero contarles algo sin dejarlo pasar, porque son esas pequeñas situaciones tan significativas que uno suele vivir y cuyo relato me parece importante. Hace pocos días se comunicó conmigo por mail una mamá diciéndome que vivía acá en Santa Fe, que alguien le había informado que yo tenía un nene con síndrome de Asperger, que ella tenía un hijito autista, y que, junto con otros padres con niños diagnosticados con TGD (algunos con autismo), querían hacer una nota para el diario El Litoral para plantear la problemática que atañe a las obras sociales y también en cuanto a las terapias, la falta de profesionales que se ocupan de estos temas, y demás. En el mail me invitaba a reunirme con ellos, y me dejaba un teléfono para que me contactase.
Yo la llamé, por supuesto. Charlamos un ratito. Me contó con más detalle lo de la nota y lo de la unión con estos otros padres, y le dije que no tenía inconvenientes en reunirme para colaborar prestando asesoramiento jurídico a quien lo precisara en ese grupo e, incluso, para la parte que lo requiriera en la nota que querían hacer, pero que no deseaba incluirme en esa nota porque mi tesitura acerca de la forma en que debe difundirse el síndrome de Asperger es a partir de no abordarlo como una forma de autismo, sino como una categoría distinta dentro de los TGD, y que no deseaba quedarme “pegada” en un planteo común como el que ellos querían hacer, no obstante que los problemas (obras sociales, escuela, falta de información, marco jurídico, etcétera) son los mismos.
Ella me escuchó con atención y lo comprendió perfectamente, y a la vez, me comentó que su hijo era un “autista puro”.
Mientras hablábamos, se escuchaba la risa y la voz de un nene charlando animadamente con otro. Entonces le pregunté:
-Disculpame, pero, ¿esa voz y esa conversación que siento con tanta risa, pertenece a tu nene, del que estamos hablando?
-Sí -me contestó, mientras le decía: “¡Por favor, hablá más bajo que no me dejás conversar”!-. Está acá con un amiguito.
Le dije:
-Pero, ¿es autista, ese chiquito?
Me contestó:
-Sí, el diagnóstico que me dieron dice: “TGD-espectro autista”, pero todos los profesionales que lo vieron coinciden, y tiene un grado de autismo bastante agudo, dicen. Autista puro…
Le insisto:
-¿Y quiénes lo vieron?
Me contestó nombrándome a dos o tres señores (neurólogos, psicólogos) de los que casualmente tengo, como dato importante, que siguen una línea de pensamiento en la que suelen coincidir, muy casualmente. Algo así como que desde que se habla más de todo esto, hay un autista debajo de cada piedra.
Le pregunté a qué escuela iba el nene y me dijo que a una escuela especial. Me siguió explicando que el chico, en realidad, no tiene problemas con el estudio, que tiene buena memoria y que le gustan las matemáticas.
Entonces, por supuesto, le pregunté:
-¿Y por qué va a una escuela especial, si no le cuesta aprender?
-No -me dijo-, no le cuesta. Lo que pasa es que es bastante vago y bastante retraído, se suele aislar mucho, tiene ciertos tics, a veces no quiere estar con otros chicos, prefiere la soledad… Es bastante antisocial y se irrita fácilmente y eso imaginate que dificulta el trabajo en clase, no presta atención, y bueno, en la escuela especial no es como la común, es distinto porque ahí le tienen paciencia por su condición de autista.
Le dije:
-Pero por lo que vos me contás, tu nene no difiere para nada de muchos chicos que conozco y que no son autistas. ¿Qué le ves de autista al tuyo?
Ella se rió como con resignación, y me dijo:
-La verdad, no sé. Pero yo lo hice ver, vieron esos síntomas (no son muchos más los que tiene, fuera de los que te cuento) y es “TGD-espectro autista”. Me lo dijeron los médicos, no pueden estar equivocados todos, ¿no te parece?
No me parece. En realidad, no me parece que haya que quedarse con esa reflexión. Pero en definitiva, no importa lo que me parezca a mí.
Importa que cada día que pasa (y fuera, por supuesto, de los casos realmente serios y reales, con diagnósticos serios y reales) asistimos con mayor frecuencia a que parece ser que, para algunos profesionales, cuando se suma en un niño alguna sintomatología en porciones reque-ridas (raro, tics, aislado, conflictivo, retraído o antisocial, o un poco de todo esto en ensalada prudencial, corroborado con que mira mucho los ventiladores) es una buena idea hacer salir de los hornos de sus consultorios, por decirlo de alguna manera, a los “TGD-espectro autista” como pancitos calientes.
Un beso.
Silvia

Silvia Susana Beltrán*

* Silvia Susana Beltrán es abogada, vive en la ciudad de Santa Fe y uno de sus hijos convive con el síndrome de Asperger. Asesora legalmente a la Comunidad Asperger de la República Argentina (info@sindromede asperger.com.ar y http://www. sindromedeasperger.com.ar/).

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