CONDUCTAS DESAFIANTES

Conductas desafiantes en alumnos con trastornos del espectro autista
Es cierto que las conductas desafiantes ponen en riesgo la seguridad de quien las esgrime y de su entorno, pero, ¿son sólo los que tienen TGD? Por otro lado, ¿cuál es el rol de la escuela verdaderamente inclusiva? ¿Sacarse de encima el problema culpabilizando al alumno o debe dar otras respuestas a sus estudiantes, tengan alguna discapacidad o no? Las conductas se llaman “desafiantes” justamente porque desafían a los profesionales y a las escuelas a brindar respuestas creativas, constructivas; en definitiva, educativas.

En FEAPS, el movimiento español más representativo a favor de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo (www.feaps.org), acabamos de transitar por un complejo proceso de participación de todo el movimiento asociativo (en el que han participado más de siete mil personas) que ha finalizado el 10 de abril con la ratificación por Asamblea de 33 propuestas estratégicas para un nuevo periodo. Fruto de este proceso nos hemos dotado de una nueva misión: “La misión del Movimiento FEAPS es contribuir, desde su compromiso ético, con apoyos y oportunidades, a que cada persona con discapacidad intelectual o del desarrollo y su familia puedan desarrollar su proyecto de calidad de vida, así como a promover su inclusión como ciudadana de pleno derecho en una sociedad justa y solidaria”.
Esta misión apuesta esencialmente por la vinculación entre ética y calidad de vida, orientando la acción a los apoyos y oportunidades para una vida plena y feliz y en un entorno justo y solidario.
Pues bien, en mi opinión, la lectura de esta misión puede servir de base para explicar algunos aspectos clave en relación con la comprensión e intervención ante conductas desafiantes en personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, tales como personas con Trastornos del Espectro de Autismo (TEA).
Estas conductas suponen un serio riesgo no sólo en cuestiones de seguridad personal en relación a la propia persona que las ejecuta, al resto o al entorno, sino que además supone un serio peligro en cuanto a la restricción en la participación en el entorno, con la consiguiente pérdida de oportunidades para el desarrollo de un proyecto singular de calidad de vida. Estamos hablando, además, de una población bastante numerosa. Según algunos estudios (Lowe y cols., 2007), una de cada diez personas con discapacidad del desarrollo (los TEA se engloban en esta discapacidad) tienen serias conductas desafiantes.
Ante esta realidad podríamos tener dos miradas. Una, la específica y única a la conducta desafiante, desarrollando acciones para “tratarla”. Otra, diferente, supone no eclipsar a la persona y a su vida entera por motivo de centrarnos solamente en la conducta desafiante que produce. Mirar la conducta sin mirar la vida de la persona que la produce es una acción vana. En este sentido, desde el compromiso ético, junto con el compromiso de centrar la actuación en buenas prácticas basadas en la evidencia, la intervención para ofrecer apoyo y oportunidades a personas con discapacidad intelectual o del desarrollo con presencia de conductas desafiantes, así como a sus familias, no puede sustentarse en una actuación exclusivamente orientada a la conducta.
La intervención ha de implicar una visión más a largo plazo y una ambición mayor en los objetivos. Nuestra pregunta ante esas conductas que nos desafía no es tanto cómo debo actuar ante ella o qué debo hacer para afrontarla, sino qué debo hacer, cómo debo actuar, para que la vida de la persona que presenta esa conducta sea mejor, para que esa persona vea, con nuestra intervención, fortalecido su proyecto de vida en un entorno justo y solidario. Y esto es lo que se plantea desde el denominado Apoyo Conductual Positivo, una metodología en línea con los modelos de Planificación Centrada en la Persona, que orientan la actuación a ofrecer apoyo y oportunidades para que la persona exprese su proyecto singular de felicidad, desde una base ética, y se desplieguen procesos de intervención orientados a avanzar en el logro de ese proyecto. Así lo expresó po-co tiempo antes de su trágica desaparición el Profesor Edward Carr, creador en gran medida del Apoyo Conductual Positivo: “Lo más importante es ayudar a las personas con TEA y a sus seres queridos a lograr una buena calidad de vida juntos, un viaje significativo a través del tiempo de la vida, un punto final caracterizado por el autorrespeto, la independencia y la aceptación de la comunidad… El Apoyo Con-ductual Positivo no trata sobre una ciencia abstracta, trata sobre las vidas, vidas que demuestran posibilidades más que desventajas” (citado en Ann Turnbull, 2009, 828).
A modo de preámbulos singulares de esta declaración de la nueva misión, desde hace ya unos cinco años se vienen produciendo en los procesos de reflexión de FEAPS tres ideas esenciales, que voy a plantear en los párrafos que siguen porque, en mi opinión, también pueden ser vinculadas al tema que nos ocupa. La primera, en el nivel micro, se expresa por las propias personas con discapacidad que nos urgen a ponernos “manos a la obra”; la segunda, en el nivel meso, hace referencia a la identidad del movimiento FEAPS y al compromiso de sus miembros; la tercera, en el nivel macro, refiere a la sociedad y al papel de FEAPS en el entorno.
La primera idea fue expresada por las propias personas con discapacidad intelectual o del desarrollo. Dijeron: “Tenemos prisa, la vida se nos pasa y lo que no hagamos ahora para muchos de nosotros se quedará sin hacer”. Este comentario tuvo su origen en la reflexión que un grupo de autogestores de un pueblo de la ciudad castellana de Zamora, Morales del Vino, hicieron con motivo de una ponencia (en la que habían participado personas de FEAPS con y sin discapacidad intelectual) que versaba sobre qué habíamos logrado en FEAPS en cuanto a calidad de vida.
Esta demanda explícita nos generó, además de una intensa emoción, pues acertaba a impactar de manera crítica sobre la esencia de la existencia de FEAPS como movimiento social, una profunda motivación para dar la mejor y más urgente respuesta a cada persona con discapacidad intelectual o del desarrollo y a su familia, sean o no miembros de FEAPS.
En relación con la etapa específicamente escolar y con la presencia en ella de alumnado con discapacidad intelectual o del desarrollo y conductas desafiantes, creo que tiene sentido esta primera idea. El alumnado que está en las escuelas, y que por distintas circunstancias es más vulnerable a presentar dificultades para regular adecuadamente su comportamiento, por ejemplo alumnado con TEA, también dice, sin palabras muchas veces, “tengo prisa, haced algo, pues si no lo hacéis para mí se quedará sin hacer”.
En FEAPS estamos especialmente interesados en la educación. Por un lado, hemos desarrollado con el INICO (Instituto de Integración en la Comunidad, Universidad de Salamanca, España) una investigación para determinar el alcance y logro de la integración en España (Verdugo y cols., 2009), y por otro hemos celebrado en 2009 un Congreso que nos ha servido para reflexionar sobre la educación de alumnos y alumnas con necesidades específicas de apoyo educativo y para generar una estrategia propia en relación con la educación (FEAPS, 2009). En una línea muy similar, con el objetivo de promover prácticas inclusivas en la escuela, se está trabajando en muy diferentes lugares de todo el mundo, y un ejemplo de ello en Argentina es el excelente libro del Dr. Valdez de reciente publicación (Valdez, 2009).
Sentimos que es momento de repensar la misión de la educación, toda la sociedad nos jugamos el futuro y, por tanto, también tenemos prisa. El gran filósofo francés, principal impulsor de la teoría de la complejidad, Edgard Morin, expresó hace unos años, en un informe que sobre la educación del futuro le encargó la UNESCO, lo siguiente: “Educar para comprender las matemáticas o cualquier disciplina es una cosa, educar para la comprensión humana es otra; ahí se encuentra justamente la misión espiritual de la educación: enseñar la comprensión entre las personas como condición y garantía de la solidaridad intelectual y moral de la humanidad” (1999, p. 47). La misión de educar, desde nuestra perspectiva, es hacer a cada persona -cada alumno- poderosa para, con los apoyos necesarios, construir, desplegar y defender su proyecto vital en contextos de convivencia justos, contribuyendo con su proyecto a la riqueza humana, en resumen: contribuir en cada persona al desarrollo de una vida buena valorada por ella misma y por el entorno. Y creo que toda la filosofía y la práctica, contrastada desde la evidencia científica, que ha desarrollado el apoyo conductual positivo, como método de intervención ante conductas desafiantes, tiene un fin último que sintoniza, en cierta medida, con este planteamiento, pues no es otro que gestionar apoyos para el logro de una vida digna y plena y dentro de ese contexto afrontar la conducta, frente a un fin más reduccionista de modificar exclusivamente la conducta objeto de intervención.
La segunda idea central fue: ser FEAPS no es igual que estar FEAPS, tenemos que ser FEAPS, y esto implica no una mera militancia burocrática (pago mi cuota y ya está) sino una de sólida base ética, de valores compartidos, de creencia esencial en un proyecto común que nos compromete a todos. No vale cualquier cosa. Y así entiendo que algo similar debe haber en la escuela. No es igual ser una escuela realmente inclusiva, centrada en y comprometida con el proyecto único de cada alumno, orientada a ofrecerle el mejor apoyo, que ser una que está en la “onda” de la inclusión sólo en la teoría, en el discurso políticamente correcto. Una escuela realmente inclusiva es capaz de entender que la respuesta a esa alumna o alumno con graves dificultades para regular su conducta es un asunto suyo (de la escuela como comunidad educativa), que el alumno no está predeterminado a ser así, que no es un problema exclusivamente de él.
La creencia de la predeterminación de la conducta -“Juan se comporta así porque tiene discapacidad intelectual o del desarrollo y muchas necesidades de apoyo”- exime a la escuela de reflexionar sobre cómo puede hacer para cambiar la realidad de Juan. La creencia de que algún alumno puede ser más vulnerable a dificultades de regulación conductual pero que el entorno tiene algo también que decir exige a la escuela de verdad inclusiva pensar en la mejor respuesta, tomar decisiones sobre cómo adaptar el contexto escolar para que sea más fácil que se produzcan comportamientos de colaboración que de enfrentamiento. En este sentido existen datos que nos indican que en niños y niñas con TEA, el 80% de sus conductas desafiantes se mantienen en buena medida por procesos de refuerzo social (Lowe y cols., 2009), por lo tanto, puede entenderse el importante papel de la escuela en generar condiciones y entornos facilitadores de comportamientos apropiados para el desarrollo y el bienestar. Creo que el Apoyo Conductual Positivo ofrece claramente herramientas y orientaciones para hacer esto de la mejor manera posible.
La tercera idea fue “nada de lo que ocurre en el mundo nos puede ser ajeno”. No es sólo la discapacidad intelectual o del desarrollo lo que nos preocupa en FEAPS; nos preocupa un mundo en el que la violencia contra la mujer está tan presente, en que la exclusión de personas de otras culturas nos hiere día a día, en el que la extrema pobreza y el hambre laceran la vida desde el nacimiento hasta la muerte prematura, absurda, de millones de niños y niñas en el mundo. Nuestra preocupación nos lleva a anhelar que otro mundo es posible, un mundo en que cada persona, en un contexto de convivencia justo, pueda desplegar, sean cuales sean sus necesidades de apoyo, su proyecto personal de felicidad. Nos preocupa que las estimaciones, dadas en un estudio de la Fundación O’Belén (Proyecto ESPERI, http://www.proyectoesperi. com/), nos hablen de que en 2020 uno de cada cinco niños o adolescentes españoles (con o sin discapacidad) presenten un trastorno del comportamiento.
Se hace necesaria una escuela que entienda que en ella residen, si no todas, sí algunas de las claves principales de la transformación: un liderazgo ético comprometido, capaz de generar un sistema escolar poderoso para afrontar los retos actuales; un conjunto de profesionales unidos y capaces de colaborar con las familias y con el alumnado, en complicidad mutua, para extraer los mejores planes de actuación; un sistema escolar que, cuando corresponde, entiende que alguno de sus alumnos o alumnas requiere una respuesta más específica y lucha por dársela, con las herramientas de la ciencia pero también con las de la ética y las de la empatía, bases sustanciales de una humanidad que, necesitamos y deseamos creer, lucha día a día por mejorar. En FEAPS hemos elaborado una herramienta, la Guía REINE (Reflexión Ética sobre la Inclusión en la Escuela) (FEAPS UDS Estatal de Educación, 2009) que ofrece a la comunidad educativa la posibilidad de reflexionar sobre sus prácticas inclusivas y proponer acciones de mejora.
En definitiva, afrontar la conducta desafiante desde un marco de complejidad, aunando esencialmente un marco de ética y de evidencia científica es, sin duda, una oportunidad clave para, desde una escuela comprometida, transformar las prácticas organizativas y profesionales de modo que muchos niños y niñas con discapacidad intelectual o del desarrollo tengan mayores posibilidades y apoyos para afrontar una vida adulta exitosa y feliz.

Javier Tamarit*

* Javier Tamarit es Responsable de Calidad FEAPS. Ha sido invitado a la Argentina por la Diplomatura en Autismo y Síndrome de Asperger de la Universidad de Belgrano, donde dictó el Seminario “Conductas desafiantes en personas con trastornos del espectro autista. Estrategias de intervención” los días 13 y 14 de mayo de este año.

Referencias:
– FEAPS (2009): La educación que queremos. Madrid: FEAPS. Recuperado el 9 de abril de 2010 en http://www.feaps.org/biblioteca/documentos/educacion_in clusivaesp.pdf.
– FEAPS UDS ESTATAL DE EDUCACIÓN (2009): Guía REINE: Reflexión Ética sobre la Inclusión en la Escuela. Madrid: FEAPS Cuadernos de Buenas Prácticas. Recuperado el 9 de abril de 2010 en http://www.feaps.org/biblioteca/libros/documentos/guia_reine.pdf.
– Lowe, K., Allen, D., Jones, E., Brophy, S., Moor, K. y James, W. (2007): Challenging behaviours: prevalence and topographies. Journal of Intellectual Disability Research, 51, 8, 625-636.
– Love, J. R.; Carr, J. E.; LeBlanc, L. A. (2009): Functional assessment of problem behavior in children with Autism Spectrum Disorders: A summary of 32 outpatients cases. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39, 2, 363-372.
– Morin, E. (1999): Los siete saberes necesarios para la educación del futuro. Paris: UNESCO. Recuperado el 9 de abril de 2010 en http://www.unmsm.edu.pe/occaa/articulos/saberes7.pdf.
– Turnbull, A. (2009): In memory of Dr. Edward (Ted) Carr. Journal of Intellectual Disability Research, 53, 9, 827–828.
– Valdez, D. (2009): Ayudas para aprender. Trastornos del desarrollo y prácticas inclusivas. Buenos Aires: Paidós.
– Verdugo, M. A.; Rodríguez, A.; Sarto, P.; Calvo, I.; Santamaría, M. (2009): Situación actual en la Inclusión Educativa en España. En FEAPS y M. A. Verdugo (dir.): La educación que queremos. Madrid: FEAPS. Recuperado el 9 de abril de 2010 en http://www.feaps.org/biblioteca/libros/coleccion_tex11.htm.

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