AMPUTADOS -ESTIGMA SOCIAL

Tabúes y tendencias en los medios y la web
Amputados: entre el estigma social y la ambigüedad mediática
Estudios recientes han demostrado que en la actualidad, cuando una persona con amputación inicia la interacción social, las reacciones del entorno se modifican aminorando los estigmas y prejuicios. Por el contrario, algunas asociaciones sostienen que la invisibilidad de este colectivo es un tema complejo que aún no ha recibido la atención adecuada y que le compete a la sociedad el trabajo de inclusión.

Según una profunda investigación realizada por Sandra Houston, psicóloga clínica que porta amputación y asesora de la Coalición de Amputados de América (Amputee Coalition), las personas que han vivido una amputación pueden experimentar el brusco cambio en sus cuerpos como una marca de vergüenza. Como producto de este rechazo que experimentan hacia sí mismos, suelen verse como menos deseables y proyectar a su vez estos sentimientos en su entorno. Anticipándose a experiencias dolorosas, comienzan pues a encerrarse y evitar situaciones de vital importancia para la salud física y mental como son las relaciones íntimas afectivas y el apoyo en las relaciones sociales. A su vez, Houston señala en su estudio, titulado “Estados alterados – Nuestra imagen corporal, las relaciones y la sexualidad”, que “las reacciones sociales respecto a los amputados indican que ya no existe un estigma social tan marcado, especialmente cuando el amputado inicia la interacción. Esto se evidencia aún más con el casamiento del ex Beatle Paul McCartney con Heather Mills, amputada”.

Contrarios a este parecer, asociaciones como la ADAEPIS (Asociación de Amputados de España por la integración Social) sostienen que la sociedad los invisibiliza, y es por eso que trabajan promoviendo reuniones con técnicos de los Ministerio de Sanidad, Educación, las comunidades autónomas y los medios de comunicación especializados en salud para difundir las necesidades del colectivo y promover la superación de las mismas, como también para que las personas con amputación puedan tener igualdad de oportunidades y una mejor calidad de vida.
¿Pero qué es lo que experimenta la sociedad en torno a la amputación que hace de las personas que la portan un colectivo invisible? Para la Asociación de Amputados de España (ADAEPIS) “el amputado por lo general, desconcierta, genera un sentimiento de proteccionismo y lástima, un impulso todo sea dicho de paso, asociado a la ignorancia y el enorme desconocimiento del mundo del amputado por parte de la sociedad en la que vivimos.”
Por eso desde las asociaciones y grupos de autoayuda se insta para que las personas que portan amputación fortalezcan su autoestima y a su vez salgan a la sociedad sin temor de mostrar su prótesis, sin estar acorralados por la necesidad obsesiva de disimular lo más posible su miembro artificial o sus muñones. Porque en la medida en que la sociedad se confronte con esta realidad, el impacto y la curiosidad resultantes de enfrentarse a una persona con amputación irá disminuyendo, todo lo contrario si este colectivo se oculta y no muestra que pueden llevar una vida absolutamente plena.
De hecho, con el próspero panorama que los juegos Olímpicos y Paraolímpicos han abierto en sus últimas ediciones, los atletas con amputación han brindado un claro ejemplo no sólo de integración y superación, sino que han despertado la admiración del mundo entero con los altísimos niveles de rendimiento alcanzado. Ejemplos concretos son el velocista sudafricano Oscar Pistorius, quien habiendo perdido ambas piernas desde la rodilla cuando era un bebé, se convirtió en uno de los hombres más veloces del planeta rompiendo cuarenta y nueve veces el récord mundial; la nadadora Natalie du Toit, también sudafricana y la única atleta de los Juegos de Pekín que compitió con una pierna menos, y que desfiló con el estandarte de su país en la ceremonia inaugural; o la cubana Yunidis Castillo, que comenzó su carrera como yudoca hasta que en un accidente automovilístico perdió un brazo, hecho que no la alejó del deporte y que no le impidió ser un suceso paraolímpico que despertó la admiración de toda China al convertirse en la mujer más rápida del mundo en la categoría T-46.
Pero lo cierto es que no todas las personas con amputación pueden o quieren destacarse como atletas, y que también existen otros planos donde la amputación va adquiriendo presencia, pero desde una ambigüedad donde es difícil posicionarse y entablar criterios precisos.
De la mano de fenómenos como los reality-shows, los blogs y las redes sociales para compartir videos como el YouTube, muchas personas con amputación quedaron atrapadas en una vidriera donde es muy complejo precisar si se trata de un paso más en la integración o de una especulación mediática que pretende jugar con los tabúes sociales y fantasías ocultas debajo de los mismos.
Paradójicamente, estas tendencias vienen de países centro-europeos o de Estados Unidos, donde las asociaciones de amputados sostienen que menos peso dramático tiene desenvolverse en la sociedad con un miembro amputado.

¿Reality?
A mediados de este año y continuando una experiencia iniciada en Holanda y exportada hacia varios países, la cadena británica BBC, lanzó en formato de Reality el programa “Britains missing top model” (http://www.bbc.co.uk/missingmodel), un casting para supermodelos con la participación de mujeres con discapacidad motriz y mayoritariamente amputadas.
Luego de varias emisiones y de convertirse en un suceso de popularidad, Kelly Knox, una bella joven londinense que perdió un brazo, se coronó finalista y accedió a un contrato con una prestigiosa agencia de modelos y una sesión de fotos para la reconocida revista Marie Claire.
La serie tuvo una gran aceptación de publico e inició una nueva perspectiva hacia la ruptura de algunos estereotipos de belleza incluyendo modelos con falta total o parcial de un miembro o que utilizan prótesis o silla de ruedas. Pero de todos modos cabe señalar que la mayor parte de las candidatas a ganadoras respondían a un patrón de belleza muy definido, tradicional y sajón, lo que provocó varias críticas y donde comenzaron a percibirse algunas fisuras en el ideal de inclusión que pretendía alcanzar.
Este programa pudo en algún sentido brindar un ejemplo de integración pero no logró un profundo cambio de paradigmas respecto a los ideales de belleza o al trato consumista del cuerpo femenino como objeto. Lo cual no permitió despejar dudas sobre si se trató de un paso más en la inclusión con este colectivo o de una especulación mediática que pretendió jugar con los tabúes sociales, cierta carga de morbosismo y explotación. Esto último quedó demostrado en la etapa final del reality donde los jurados sólo decidirían cuál de las tres finalistas sería la ganadora a partir de una sesión de fotos con desnudos.
Otro aspecto a destacar es que la estructura de la competición empujó a las participantes más que a vivir un proceso de mutuo aprendizaje en cuanto a la superación, a entrar en una carrera desmedida por obtener la victoria imponiéndose por sobre los demás; algo que precisamente cualquier organización por los derechos de las minorías intenta combatir.
En relación a este punto, el periódico inglés The Mirror apuntó: “¿Qué se supuso que debíamos aprender con esta serie? ¿Que las personas con discapacidad pueden ser tan ambiciosas, egocéntricas y con faltas en la compasión como el resto de nosotros? Si ésa era la intención, entonces tuvieron éxito”.
También para Jess Kellgren-Hayes, una joven que padece una extraña dolencia en un brazo que lo hace susceptible de sufrir serios daños al menor golpe, la perspectiva del certamen fue la equivocada: “pensé que la diferencia con este programa sería que nosotras trabajaríamos más en equipo. Esperaba aprender mucho de las otras experiencias de las muchachas sobre la vida con distintas discapacidades. Mientras que la posición competitiva resultó estar más presente, tanto que por momentos fue avergonzante. ¡Pensé definitivamente que sería más diversión y menos angustia!”. Jess, además puso en evidencia otro punto oscuro de la emisión, su discapacidad fue cuestionada como menor por otras participantes, y a partir de allí se desató una casi competencia por resaltar qué discapacidad era la más grave. Esto llevó a que una de las fotógrafas del equipo evitara, en oposición a la línea general del programa, resaltar en sus tomas las amputaciones y la silla de ruedas de la única participante con parálisis.
No es casual que este certamen haya sido exclusivamente para mujeres, porque respecto al hombre con discapacidad, y especialmente con amputación, los estereotipos televisivos destacan a aquellos que cumplen con el paradigma del aventurero de riesgo, del “superhombre”.
Un ejemplo reciente lo encontramos en el caso de Mark Inglis, un neozelandés con doble amputación de piernas que pasó a la historia como el primer escalador con su condición que consiguió alcanzar la cumbre del Everest. Inglis participó recientemente del reality de aventuras del Discovery Channel junto a un equipo de escaladores en una aventura también por el pico más alto del mundo.
Ambas propuestas, el concurso de belleza y la aventura inclusiva, quizás tengan una buena intención y para un público general funcione como ventana hacia otras realidades con las que pueden desarrollar mayor empatía, pero, ¿cuánto le sirve a una persona común con amputación ser testigo de una aventura en el pico más alto del mundo o en una pasarela londinense?
Tanto Inglis como Kelly Knox son excepcionales en sí mismos, una por entrar dentro del limitadísimo y no representativo esquema de belleza mediática y el otro por entregar toda su vida y un arduo entrenamiento deportivo en un deporte de altísimo riesgo para el que muy pocos están preparados. Ninguno es representantivo de su colectivo, sólo comparten una misma condición.
Lo que la televisión llama “reality” es sólo una porción de una realidad mucho más abarcativa y compleja, y cuyas problemáticas, desafíos y potencialidades superan por mucho a estos recortes de vida mediatizados. Entonces, ¿en qué rincón perdido del espacio televisivo están los hombres y mujeres amputados que luchan por sus derechos, que estudian, trabajan, llevan adelante una familia, que crean, que caen, que se sobreponen, que aprenden, que se equivocan, como cualquier otra persona? Es cierto, ese lugar en la televisión no existe para persona alguna, más allá de su condición particular.

Internet y el culto de la amputación
En cuanto al mundo de Internet, la amputación alcanzó un lugar todavía mucho más complejo. El culto “devotee” (personas que sientes fascinación ante una persona con discapacidad, especialmente amputada) ha desatado toda una serie de especulaciones que aún en el mundo profesional de la psicología despiertan controversia.
Internet ha servido como medio para que hombres y mujeres que sienten predilección por las personas amputadas (en un mayor porcentaje hombres atraídos por mujeres amputadas) desarrollaran una red de encuentro e intercambio de datos y experiencias en una suerte de “altares virtuales” donde el miembro amputado vuelve a la persona que lo porta como mero objeto, dejándola fuera de toda percepción integral del ser humano.
Basta agregar la palabra “Devotee” en cualquier buscador para dar con una larga lista de sitios y foros donde la imagen de las personas con amputación se ve absolutamente distorsionada y parcializada.
Lo misma experiencia se puede tener en el portal de videos YouTube, donde al ingresar la palabra “amputee” o “amputado”, sólo aparecerá un profuso listado de videos devotee focalizando en muñones, prótesis, sillas y muletas.
Dentro de este universo se destaca el caso de Kate Cooper (http://es.youtube.com/user/kateycooper1 ), una joven neocelandesa de 19 años, que hace poco menos de un año y víctima de una fuerte depresión e inestabilidad emocional se arrojó con su auto al paso de un tren. Como consecuencia de este hecho, Kate sufrió una triple amputación (pierna izquierda debajo de la rodilla, pierna derecha sobre la rodilla y brazo derecho sobre el codo) y su vida corrió grave peligro.
Contrario a lo que se esperaría de esta tragedia y sus secuelas, la adversidad logró despertar en Kate el deseo de vivir y superarse, focalizando sus energías en la rehabilitación y en el cuidado personal.
Además Kate Cooper decidió abrir el proceso de curación y compartirlo con otras personas en similar situación, filmando sus logros y subiéndolos al portal de Internet YouTube. Pero lo que en su comienzo tuvo como finalidad motivar a otras personas en la misma condición fue prontamente captado por el “efecto devotee”.
Consultada por El Cisne, Kate comentó que comenzó a subir sus videos para demostrar a sus amigos y familia cómo podría salir adelante. “No tardé en recibir mensajes de otros amputados y devotees. Pienso que es genial que otros amputados puedan ver mis vídeos y lo bien que resulta mi rehabilitación, porque fue muy difícil para mí después del accidente conseguir información sobre otras personas que hayan pasado por lo mismo. Incluso el encuentro con devotees ha sido bueno para mí porque mi autoestima fue muy dañada debido a mis lesiones”, afirmó Cooper.
Kate se considera “dev. friendly” (amiga de los devotees), es decir que no tiene inconvenientes en intercambiar palabras y relacionarse desde su site con personas que sienten especial atracción por las personas amputadas y en situación de mi-nusvalía. Pero asegura que ese espíritu amistoso tiene un límite.
Esta joven luchadora com-parte en la red desde videos donde se la ve realizando tareas cotidianas como cepillarse el cabello o destapar una botella, hasta los los momentos más íntimos de su rehabilitación, que va sobre un plano mucho más profundo que el corporal. “Para salir adelante tuve que dejar atrás la depresión que me afectaba antes de mi accidente y trabajar con la rehabilitación. Y actualmente se está construyendo dentro mío otra manera de ver la vida y un mejor carácter. Tenía la opción de seguir cayendo pero decidí trabajar duramente para adquirir una mejor calidad de vida, y no me resulta difícil, porque no pienso demasiado, simplemente lo hago. Para ser honesta no quisiera volver atrás y tener mi vida anterior, porque prefiero tener un cuerpo ‘quebrado’ y una buena mente, a tener una mente quebrada en un cuerpo ‘normal’”.
Si bien Kate apunta a compartir sus vivencias y desafíos, inevitablemente su historia dentro de Internet es parcializada y queda reunida junto con otras donde la discapacidad queda escindida del ser integral.
Aunque existan situaciones como la de la rusa Tatiana Volkova, una de las primeras mujeres con amputación que por necesidad u oportunismo comenzó a negociar con productos para devotees; los casos más renombrados donde mujeres con amputación han encontrado un lugar destacado en Internet se deben a méritos personales, aunque al igual que en televisión comparten el rotulo de “mujeres jóvenes y bonitas”.
Otro ejemplo renombrado que podemos citar es el de Aimee Mullins, una joven norteamericana que con apenas 30 años y doble amputación de piernas cuenta con un curriculum sorprendente: es licenciada en Derecho Internacional, actriz (obtuvo un papel en “World Trade Center”, de Oliver Stone), modelo (desfiló para Alexander McQueen y Dior), escritora, conferenciante y atleta paralímpica (récord del mundo en 100 y 200 metros lisos)… y también figura en una lista entre las 50 mujeres más bellas del mundo.
También elogiada por su belleza, Kelly Bruno saltó a la fama este año en el US Open de tenis como alcanzapelotas, teniendo una pierna amputada se transformó en centro de las miradas en el Grand Slam. Y la lista continua…
Ahora bien, si por un momento imagináramos que los únicos hombres y mujeres reconocidos por la sociedad y postulados como ejemplos a seguir fueran los necesariamente jóvenes, atléticos y bien parecidos, ¿a qué clase de modelo social estaríamos apuntando? Y, si no aceptamos ese modelo como representativo, ¿por qué sobre las personas con discapacidad y especialmente las personas con amputación, los medios le ponen encima el peso de modelos tan específicos y difíciles de alcanzar?

Del otro lado de la pantalla
Numerosos estudios coincidieron en que mientras más negativo es el sentimiento de las personas amputadas hacia su imagen corporal, más compleja será su rehabilitación y su integración social. Algo que todavía se obstaculiza mucho más cuando su imagen corporal queda atrapada entre la invisibilidad social, la focalización clínica y protésica de los médicos o una visibilización parcializada por los medios de comunicación.
Crear una imagen corporal positiva hoy en día es algo muy difícil para el común de los mortales. En medio de un bombardeo de modelos de una sociedad irreal encontrar un espacio de autoafirmación puede ser una tarea muy ardua. Por eso los especialistas y personas que compartieron sus experiencias sostienen que la aceptación es el primer paso para reconciliarse con un cuerpo que perdió un miembro, una aceptación basada en que la imagen corporal es algo cambiante, integrada por nuestras emociones, vivencias, pensamientos, y que siempre se puede trabajar en ella para mejorarla.
También se destaca que tanto la práctica de deportes como las actividades físicas son herramientas muy importantes para la superación personal, pero desde el punto de vista de un placer corporal que religue con experiencias de completud y esparcimiento, y no tanto en romper records, como pretenden hacer creer los noticieron. De igual manera se aconseja la participación en terapias y grupos de apoyo, donde el interecambio de experiencias y el hecho de verbalizar las angustias y trabajar con la palabra permitirá dejar atrás los temores y prejuicios y comprender que la pérdida de una parte del cuerpo no daña en absoluto a la “persona”.
Pero el trabajo no termina ni empieza en la persona amputada, le corresponde a la sociedad toda el trabajo más duro: hacerse cargo de aquello que la “diferencia” y la pérdida parcial o total de una parte del cuerpo le causa, sobre todo en tiempos donde estamos tan exigidos por ser “completos”, en el sentido más trágico que la palabra impone.

Luis Eduardo Martínez
martinez_luiseduardo@yahoo.com.ar

Fuentes:
– Coalición de Amputados de América (Amputee Coalition).
– ANADE/ Asociación Nacional de Amputados de España.

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