29 de febrero Día de las enfermedades poco frecuentes

Argentina se une a la conmemoración del Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes (29 de Febrero), promulgado por organizaciones de pacientes y familiares en más de 50 países de todo el mundo.

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, actualmente en formación, junto a Organizaciones de pacientes, ha ideado una Campaña de concientización bajo el lema “Si te informás, nos ayudas! Juntos la Mochila pesa menos” que se llevará a cabo el próximo día 29 de Febrero junto a un “Desfile Poco Frecuente” en Plaza San Martín de 11 a 16 hs.
Hay enfermedades que son tan raras que en el país afectan a una o dos personas. Sin embargo, juntas, las más de 6000 enfermedades poco frecuentes que la medicina conoce hasta ahora afectarían a alrededor de 3.200.000 millones de argentinos, quienes esperan la reglamentación del Poder Ejecutivo de una ley nacional que fue aprobada en agosto y que tiene como fin atender las necesidades y derechos de estos pacientes.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que en todo el planeta hay entre 6 mil y 8 mil enfermedades poco frecuentes identificadas, cuya incidencia en la población mundial es entre el 6 y el 8 por ciento. En general, son trastornos crónicos, degenerativos, que la necesidad de los tratamientos exige que se diagnostiquen lo antes posible.
La mayoría de estas enfermedades huérfanas, que son de baja prevalencia y alta complejidad, son genéticas, como la talasemia, el angioedema, la retinosis pigmentaria, la neurofibromatosis, la acondroplasia o el síndrome X frágil. También incluyen los cánceres poco frecuentes (el de tiroides), las enfermedades autoinmunes (el lupus, la esclerosis múltiple o la miastenia gravis) y las malformaciones congénitas (la espina bífida o la malformación de Chiari).
La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que en todo el planeta hay entre 6 mil y 8 mil enfermedades poco frecuentes identificadas, cuya incidencia en la población mundial es entre el 6 y el 8 por ciento.
Informes: www.fadepof.com.ar

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *